Widerstand wächst
Gasbohrungen in NRW
Geplante Erdgas-Bohrungen der Energiekonzerne sorgen für Konflikte. mehr...
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DÜSSELDORF Rund 20 000 Menschen in NRW leiden nach Expertenmeinung an einer angeborenen Immunschwäche. Davon sind allerdings nur 200 Fälle diagnostiziert worden. Zu wenig Ärzte haben das nötige Know-How, um die Krankheit zu erkennen.
Zirkusdirektor André Sarrasani (3.v.l.) ist Schirmherr der DSAI. (Foto: Becker)
Eine Lungenentzündung jagte die nächste
Spielt Wasserball und macht Leichtathletik. Undenkbar noch vor Jahren. Eine Lungenentzündung jagte die nächste. War ein Infekt gerade überstanden, musste die Familie sich schon mit der nächsten Krankheit beschäftigen. „Jetzt habe ich das hier“: Stolz präsentiert der Zehnjährige das blaue Köfferchen mit dem Impfstoff, der Spritze und der kleinen Pumpe, die das ölige Medikament unter die Haut drückt. Miles´ Körper ist allein nicht in der Lage, Antikörper gegen zahlreiche Bakterien zu bilden. Mit Hilfe des Impfstoffes gelingt es. Der Junge hat eine angeborene Immunschwäche.
Screening brachte Erkrankung ans Licht
Dass Miles noch lebt, hat er seinem Hausarzt zu verdanken. Der interpretierte das schnelle Aufeinanderfolgen der Infektionen richtig und ordnete eine eingehende Untersuchung an, das Screening. Aber: „Nicht alle Kinder haben dieses Glück. Oft dauert es viele Jahre, bis ihr Arzt die entscheidenden Untersuchungen anordnet. Manche erleben das nie. Einige sterben.“ Zirkusdirektor André Sarrasani ist immer wieder erschüttert, wenn er von solchen Fällen hört. Seit fünf Jahren ist der Chef des gleichnamigen Zirkus´ Schirmherr der „Deutschen Selbsthilfe für Angeborene Immundefekte“ (DSAI). Warum? „Weil einem im Zirkus die Kinder besonders nahe sind.“
Sarrasani engagiert sich
Sarrasani ist sicher, dass viel mehr Kranken geholfen werden könnte, wenn die Ärzte besser aufgeklärt wären. Rund 20 000 Menschen in NRW, so haben die wenigen medizinischen Experten hochgerechnet, leiden vermutlich an einer Immunschwäche. Diagnostiziert sind nur etwa 200.
Zu wenig Kliniken
Professor Tim Niehues, Direktor des Helios-Klinikums in Krefeld und Experte für Immundefekte, kann das Gesundheitssystem nicht mehr nachvollziehen: „Gerade mal zwei Kliniken in Deutschland haben Ambulanzen für erwachsene Immungeschädigte, für Kinder gibt es vielleicht eine Hand voll mehr“, sagt er. Der Landesgesetzgeber schaue zu, nur in Schleswig-Holstein werde von den neuen Möglichkeiten Gebrauch gemacht, Spezial-Ambulanzen in Kliniken zu gründen.
Spezialisierung lohnt sich kaum
Seelische Schmerzen
Auch bei ihm fing alles mit mehreren Lungenentzündungen hintereinander an. Zu den körperlichen Schmerzen kamen die seelischen. Weil Freunde Immunkranke oft als eingebildete Kranke sehen, sich wegen der vielen Fehlstunden in der Schule und den eingeschränkten Freizeitmöglichkeiten distanzieren.
Freunde entfernen sich
So hat es auch die 15-jährige Johanna erlebt. Seit zwei Jahren kann sie nicht mehr zur Schule gehen, darf im Gegenteil zu Max, der wieder Sport treibt, keine Anstrengungen unternehmen. „Die Freunde haben zwar versprochen, zu mir zu halten, aber kaum einer hat´s gehalten“, sagt sie. Mit dem Impfstoff aber geht es ihr körperlich schon bedeutend besser.
Die DSAI hat eine Regionalgruppe in Düsseldorf und Kontakte zu Experten. Die Dachorganisation ist unter Tel. 08074/8164 zu erreichen.
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