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Mit Selbsthilfegruppe will Tanja Chlebna anderen Betroffenen helfen

Dorstenerin hat eine seltene Krankheit

Eine wahre Arzt-Odyssee hat Tanja Chlebna hinter sich, bis sie schließlich erfuhr, welche Krankheit sie hat: Syrinomyelie. Jetzt gründet die Dorstenerin eine Selbsthilfegruppe.

Dorsten

, 20.03.2018
Mit Selbsthilfegruppe will Tanja Chlebna anderen Betroffenen helfen

In Dorsten soll es bald eine neue Selbsthilfegruppe für Betroffene der Krankheiten Syringomyelie und Chiari Malformation geben. © Foto: Marie Rademacher

Wenn Tanja Chlebna von ihrem kleinen, zweiten Enkelsohn erzählt, der gerade auf die Welt gekommen ist, dann hat sie ein stolzes, zärtliches Lächeln auf den Lippen. Aber auch ein bisschen Schmerz in den Augen. „Es ist schwer“, sagt sie voll Bedauern. Den Kleinen oder seinen großen Bruder auf den Arm zu nehmen, mit ihnen zu spielen oder sie etwa auf dem Spielplatz vor Stürzen zu schützen – das ist ihr kaum möglich. Sie hat die seltene Krankheit Syringomyelie.

Wer dieses Wort nicht kennt, dem geht es so wie den meisten Menschen in Deutschland. Auch, um diesen Umstand zu ändern, hat ihr Mann Andreas Chlebna sich nun an die Öffentlichkeit gewandt mit der Nachricht, dass er als Initiator die erste Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und Chiari Malformation im Kreis Recklinghausen gründen wird.

Das ist Syringomyelie

Aber erst mal zur Krankheit: Es handelt sich dabei um eine Rückenmarkserkrankung. Dabei entsteht in der grauen Substanz des Rückenmarks ein Hohlraum, was die Zirkulation des Nervenwassers behindert. Die Folgen sind starke Kopfschmerzen, Müdigkeit, die Einschränkung der Bewegungsfähigkeit, Sensibilitätsstörungen oder Nervenlähmungen. Sichtbar ist die Krankheit nicht wirklich.

Krankheit hat 1000 Gesichter

Entsprechend steht auf dem Flyer des Vereins: „Ich hab‘ was, was Du nicht siehst.“ Nur etwa 8 von 100.000 Menschen leiden unter Syringomyelie.

„Das Problem ist einfach: Die Krankheit hat 1000 Gesichter. Bei dem einen kann sie Inkontinenz verursachen und überhaupt keine Schmerzen. Andere haben brennende Schmerzen. Die kann man gar nicht anfassen“, erklärt Andreas Chlebna. Seine Frau kann die Arme zum Beispiel nicht richtig heben, hat Probleme mit dem Laufen, oft starke Kopfschmerzen und manchmal auch Probleme mit dem Gedächtnis. Heilbar ist die Krankheit der Mutter von drei Kindern nicht, aber – immerhin – senkt sie ihre Lebenserwartung nicht.

Seltene Gehirnerkrankung

Was Tanja Chlebna hilft, ist (auch) der Austausch mit anderen Menschen, die an der Krankheit leiden. „Viele kapseln sich ab, kommen mit der Krankheit nicht klar. Dabei ist der Austausch untereinander so wichtig“, sagt Andreas Chlebna. Seit einiger Zeit ist die Familie dem Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ (DSCM) beigetreten. Chiari Malformation ist eine andere seltene Gehirnerkrankung, die oft zusammen mit Syringomyelie auftritt.

Auftaktveranstaltung

Weil es durch den Verein so viel Hilfe und Unterstützung für die Familie gab, hat sie sich entschlossen, auch in Dorsten eine Ortgruppe und damit einhergehend eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Sie soll sich regelmäßig einmal im Monat in der Josefskirche treffen. Eingeladen zur Auftaktveranstaltung sind alle Betroffenen, Angehörige oder Interessierte – sie sollten sich nur vorher bei Andreas Chlebna melden.

Die neue Selbsthilfegruppe für Menschen, die an Syringomyelie und Chiari-Malformation erkrankt sind, gründet sich offiziell am 24. März (Samstag) von 13 bis 16 Uhr im Hotel Albert, Borkener Straße 199. Es ist die erste Selbsthilfegruppe dieser Art im ganzen Kreis Recklinghausen. Der Dorstener Bürgermeister Tobias Stockhoff ist auch bei der Gründungsveranstaltung dabei. Interessenten, die an der Veranstaltung teilnehmen möchten, werden gebeten, sich vorab mit Andreas Chlebna per E-Mail an andreas.chlebna@dscm-ev.de in Verbindung zu setzen. Weitere Informationen gibt es online.
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