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Drogenerbe der Mutter verfolgt ein Kind ein Leben lang

Fetales Alkohol-Syndrom

Sie wog weniger als zwei Päckchen Butter bei ihrer Geburt. Die Ärzte gaben dieser Handvoll Mensch im Brutkasten anfangs Drogen, sonst wäre der Entzug tödlich verlaufen. Die Folgen werden Alena Lange ein Leben lang begleiten. Obwohl sie erst spät erkannt wurden.

Dortmund

, 17.02.2018
Drogenerbe der Mutter verfolgt ein Kind ein Leben lang

Das ungeborene Kind in der Flasche auf dem Flyer für die neue Selbsthilfegruppe zeigt es an: Die Schädigung durch Alkohol beginnt im Mutterleib. Alena Lange, hier mit ihrem Freund Christian Becker, sucht interessierte Betroffene zum Aufbau der neuen Gruppe. Fotos © Schaper

Alenas Zwillingsschwester verlor den Kampf gegen die Drogen. Sie starb zwei Stunden nach ihrer Geburt. Alena Lange, die im sechsten Schwangerschaftsmonat mit 463 Gramm als Extrem-Frühchen zur Welt kam, ist heute 30 Jahre alt und wird ihr Leben lang unter FASD leiden. Es ist die Abkürzung für Fetales Alkohol-Syndrom, einer vorgeburtlichen Schädigung, wenn während der Schwangerschaft Alkohol missbraucht wurde. Die Schädigungen bleiben ein Leben lang.

Alena war nicht zu bändigen

Alenas Mutter trank nicht nur Alkohol, sie konsumierte dazu Heroin und starb daran – mit 26 Jahren. Da war Alena vier Jahre alt und kannte ihre Mutter nicht. Ebenso wenig ihren Vater, der im gleichen Alter an einer Überdosis Heroin sein Leben verlor. Es war in Frankfurt, dem Geburtsort von Alena. Seit fünf Jahren lebt sie in Dortmund und möchte nun eine Selbsthilfegruppe für Betroffene von FASD gründen. Sie sucht Gleichgesinnte, denn die Frau, die in der Kontaktstelle für Selbsthilfe mit ihrem Freund am großen Tisch sitzt, ist in drei Jahrzehnten zur Fachfrau ihrer Krankheit geworden. Dabei weiß Alena Lange erst seit vergangenem Oktober, dass sie an FASD leidet. Professor Hans-Ludwig Spohr in seinem Zentrum an der Berliner Charité stellte die Diagnose. Und vorher, was passierte davor?

Nur ein halbes Jahr blieb Alena bei ihrer Mutter, „dann wurde ich im Jugendamt abgestellt“, sagt sie. Das Mädchen durchlief sieben Pflegefamilien, bis es mit einem Jahr und neun Monaten in eine „feste Pflegefamilie“ nach Hamm kam. Alena nennt das so. Bis sie 15 war, blieb sie dort. Es war alles andere als eine ungestörte Zeit. Immer wieder fiel sie durch Aggressionen auf, schlug andere Kinder, beschmiss sie mit Sand, bespuckte sie und zog ihnen den Stuhl unterm Po weg. Alena war nicht zu bändigen. Es begann ihre zweifelhafte Karriere als Heim- und Klinikkind.

Zugeballert mit Medikamenten

Vor der ersten Einweisung in die Kinder- und Jugendpsychiatrie spielten sich in der Pflegefamilie tragische Szenen ab. „Meine Pflegemutter hatte einen neuen Partner, der ihr sagte, das Kind brauche keine Medikamente, man müsse es nur mal richtig ‚bearbeiten‘“, sagt Alena. Das tat der Pflegevater dann auch. Die 30-Jährige, die damals 15 war, kann nicht darüber sprechen. „Es ging schon mehr in Richtung Sadismus“, sagt sie leise. In der Pflegefamilie gab es noch einen älteren Pflegebruder, den der Vater auch „bearbeitete“, und einen jüngeren, der elf war, als Alena in die Kinder- und Jugendpsychiatrie nach Hamm kam. „Man hatte schon immer den Verdacht, dass es bei mir nicht alleine ein Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom sein kann“, sagt sie.

Insgesamt durchlief Alena fünf jugendpsychiatrische Kliniken. Keine stellte die Diagnose Fetales Alkohol-Syndrom. „Es kam niemand mit mir klar. Neben Aggressionen hatte ich depressive Phasen und war dissoziiert.“ Unter Dissoziation versteht man in der Psychologie das Auseinanderfallen von normalerweise zusammenhängenden Funktionen der Wahrnehmung, des Bewusstseins, des Gedächtnisses, der Identität und Motorik. „Ich bin so zugeballert worden mit Medikamenten, mit Ruhigstellern, bis ich in die Klinik nach Warstein kam.“ 36 Tabletten schluckte Alena am Tag, über ein Jahrzehnt landete sie immer wieder in der Warsteiner Klinik. Nur noch eine Tablette ist es heute.

Familientraum zerplatzte

In Warstein nahmen sie der jungen Frau zunächst sämtliche Medikamente weg. Als Kind war Alena schlank, hatte Ballett getanzt, ging später zum Kickboxen. Unter den Tranquilizern und Antidepressiva wurde sie übergewichtig. „Die Klinik in Warstein bietet verschiedene Module.“ Sie taten ihr gut. Zur Verhaltenstherapie gehörten beispielsweise Selbstwert- und Trauma-Module – dies sind funktionale Einheiten, die von Gehirnforschern definiert werden.

Heute leidet sie neben ihrem FASD an Rheuma. Alena, die immer nur Klinik-Schulen besuchte und schließlich auf einem Berufskolleg in Bestwig ihren Hauptschulabschluss nachholte, wurde mit 22 Jahren schwanger. Aber sie verlor ihr Kind in der achten Woche.

Heute lebt die Frau, die unter gesetzlicher Betreuung steht, in einer betreuten Wohneinheit vom Psychosozialen Trägerverbund in Dortmund. Im Hörder Zentrum für Tagesstruktur, Rehabilitation und Orientierung lernt sie, ihr Leben zu bewältigen, beschäftigt sich mit Nähen und träumt davon, eines Tages vielleicht als Familienhelferin dafür zu sorgen, dass es anderen Kindern besser geht. Geübt ist sie inzwischen im Umgang mit Kindern. Eine Freundin hat drei, und Alena liebt es, sich intensiv um den Nachwuchs zu kümmern, wenn die Freundin mal eine Pause vom Alltag braucht.

Drogenerbe der Mutter verfolgt ein Kind ein Leben lang

Freund Christian Becker ist Alena Langes größte Stütze. © Schaper

Beste Stütze, Motivationsgeber und liebevoller Zuhörer ist ihr Freund Christian Becker (45). Die beiden haben sich über das Internet kennengelernt, sind seit einem halben Jahr zusammen. Noch wohnt der Lagerist am Niederrhein, in Grevenbroich, aber Christian möchte nach Dortmund ziehen und sich hier Arbeit suchen. „Er weiß, wie er mich mit meinen Problemen zu nehmen hat. Er macht das richtig gut“, sagt Alena und strahlt ihn an. Christian ist die Ruhe selbst, genau das, was Alena gut tut.

Eine geistige Behinderung aufgrund des Fetales Alkohol-Syndroms kommt in Deutschland doppelt so häufig vor wie das Down-Syndrom. Von den rund 10.000 Neugeborenen jährlich in Deutschland, die mit Alkoholschäden zur Welt kommen, zeigen 4000 Kinder das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FASD). Sie sind ein Leben lang körperlich und geistig schwer behindert.

Bisher keine Gruppe für Betroffene

Erstmals gründet nun mit Alena Lange in Dortmund eine Betroffene eine Selbsthilfegruppe. Gemeinsam wollen sie herausfinden, was die Diagnose mit ihnen gemacht hat, wie sie ihren Alltag strukturieren können, mit Selbstzweifeln umgehen und welche Ideen sie haben für ihr Leben trotz FASD.

Es ist nicht die erste Selbsthilfegruppe in Dortmund zum Thema. „Es gab bisher nur zwei Gruppen, und zwar von Pflege- und Adoptiveltern“, sagt Monika Hecking von der Selbsthilfe-Kontaktstelle.

„Es ist noch nicht so lange her, 2016, dass ich die Gruppe uPS, unabhängige Pflegeeltern Selbsthilfegruppe, eröffnet habe“, sagt Bettina Kremer. „Schwerpunkt in unserer Gruppe sind Pflegeeltern, die behinderte Pflegekinder betreuen. Leider hat sich bei den meisten dieser Kinder eine fetale Alkohol-Spektrumsstörung (FAS) bei der Diagnostik durch verschiedene FAS-Ambulanzen herausgestellt.“ Da man nur rund 20 Prozent der Betroffenen die Schädigung durch Alkohol in der Schwangerschaft ansehe, falle es bei den restlichen Kindern häufig erst durch die typischen Verhaltensweisen auf, so Kremer.

"Muss stärker dokumentiert werden"

Es gebe regelrechte Schicksalswege bis zur Diagnosestellung bei den Pflegeeltern. Das habe viel damit zu tun, dass noch 2010 FASD als Modediagnose abgetan worden sei. Ihr 17-jähriger Pflegesohn lebt in einer Intensiv-FAS-Wohngruppe mit 1:1-Betreuung in Ochtrup. Bettina Kremer: „Es gab bei ihm in der Herkunftsfamilie immer wieder häusliche Gewalt, er wurde stark vernachlässigt. Es fehlte mir da lange der Hinweis, dass Alkoholkonsum im Spiel war.“

Die 14-jährige Pflegetochter mit FAS wurde lange im Sozialpädagogischen Zentrum Dortmund wegen einer schweren Regulationsstörung behandelt. Die leibliche Mutter war wegen unklarer Psychosen (Drogen) in der Psychiatrie. Der elfjährige Pflegesohn ist erst 2016 nach einer Reha diagnostiziert worden. Die leibliche Mutter hat nur während der Frühschwangerschaft moderat getrunken.

Bei der Vermittlung werde nicht genau ermittelt, aus welcher Familie das Kind kommt und ob ein FASD erwartet werden könnte. „Es muss stärker dokumentiert werden, weil es so viele Wanderbiografien gibt“, sagt Bettina Kremer. Aus ihrer Gruppe erfährt sie, die auch Suchtberaterin und systemischer Coach ist, immer wieder von anderen Pflegeeltern: „Gerade bei stark verhaltensauffälligen Kindern gibt es kaum Hilfen. Oft reagieren oder erziehen Pflegeeltern nach den eigenen Erfahrungen aus der Kindheit, und es gibt beim Jugendamt oft noch Sachbearbeiter, die milieunah unterbringen.“

Lebensbedingungen sollen verbessert werden

„Der Kraftakt, ein Kind mit einem Vollbild-FAS mit vielen schrägen Verhaltensauffälligkeiten rund um die Uhr zu begleiten, wird immer noch lapidar abgetan. Es gibt keine Entlastungsangebote. Gerade nach den Ferien gehen Pflegemamis am Stock, die Batterien sind leer. Das Level der Belastbarkeit ist groß, viele merken überhaupt nicht, wie sich das Hamsterrad noch schneller dreht. Die Hauptaufgabe liegt hier nicht in der Erziehung, sondern an dem enorm hohen Betreuungsaufwand“, so Kremer.

Die Gruppe befindet sich seit Längerem im Dialog mit dem Behindertenpolitischen Netzwerk, der Lebenshilfe, dem Jugendamt. Seitens der Teilnehmer ist das Interesse groß, die Lebensbedingungen und Hilfen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FASD aktiv zu verbessern. Themenschwerpunkte aus der SHG sind: Fragen zu sozialrechtlichen Mitteln, zu Kindergarten, Schule, Jugendamt, Aufklärung bei gerichtlichen Prozessen, wie Vormundschaft, Übergang ins Erwachsenenalter, Wohnen, Arbeiten. „Die Themen gehen eigentlich nie aus“, so Kremer.

Zu den Auswirkungen von FASD gehören Stimmungsschwankungen, Intelligenzminderung, Aufmerksamkeitsdefizite, Hyperaktivität, Verhaltenauffälligkeit, Lernprobleme, Muskelschlaffheit und das Nicht-Abschätzen-Können von Gefahren. Bei Erwachsenen erschweren die Verhaltens- und emotionalen Probleme die Bewältigung des Alltags. Alena möchte eine Betroffenen-Gruppe gründen, die sich einmal im Monat zum Gedankenaustausch trifft. Kontakt und weitere Informationen über die Selbsthilfe-Kontaktstelle, Tel. 529097. In der Kontaktstelle wird dann zunächst eine Interessentenliste geführt.
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