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Mit 36 an Parkinson erkrankt

Junge Mutter hat Parkinson und gründet Selbsthilfegruppe

Dorsten Nadine Mattes leidet an Parkinson. Für jüngere Schicksalsgenossen will die Dorstenerin eine Selbsthilfegruppe gründen. Denn neben den Folgen der Krankheit haben Betroffene leider auch mit Vorurteilen ihrer Mitmenschen zu kämpfen.

Junge Mutter hat Parkinson und gründet Selbsthilfegruppe

Nadine Mattes ist an Parkinson erkrankt. Die Dorstenerin möchte in ihrer Heimatstadt eine Selbsthilfegruppe für Betroffene bis 55 Jahre gründen. Foto: Foto: Michael Klein

Es war vor rund einem Jahr, da merkte Nadine Mattes, dass ihr der Job in der Küche des Dorstener Freizeitbades Atlantis immer schwerer fiel. „Ich habe den Kollegen gesagt, ich komme mir vor, als wäre ich im Alter 80 plus“, erzählt die Dorstenerin. Schließlich ließ sie sich im Dorstener Krankenhaus untersuchen. Die Diagnose: Parkinson. „Es trifft dich wie ein Schlag“, sagt sie: „Ich stand doch mitten im Leben.“

Denn Nadine Mattes, verheiratet, Mutter einer zehn-jährigen Tochter, ist nicht 80 plus. Sondern erst 36, in einem Alter also, in dem die umgangssprachlich auch als Schüttellähmung bezeichnete Krankheit des Nervensystems nur höchst selten auftritt. „Für Menschen zwischen 30 und 50, die sich in dem Alter auf Familien- oder Karriereplanung konzentrieren, wird einem mit einer solchen
Diagnose regelrecht der Boden unter den Füßen weggezogen“, so die Dorstenerin.

Selbsthilfegruppe trifft sich am 28. Februar

Gemeinsam mit Birgit Wilsing (43) aus Recklinghausen will sie deshalb die erste Selbsthilfegruppe für jüngere Parkinson-Kranke im Kreis gründen. „Parkinson-Youngster“ nennt sie sich und richtet sich an Betroffene unter 55 Jahren. „Die nächstgelegene Gruppe trifft sich in Schwelm“ sehen Nadine Mattes und Birgit Wilsing, die sich im Internet-Forum „JuP“ (Jung und Parkinson) kennengelernt haben, Bedarf für ein solches regelmäßiges Treffen in Dorsten. Der erste Termin, zu dem sich bereits sieben Teilnehmer angemeldet haben, findet am 28. Februar um 17.30 Uhr im Treffpunkt Altstadt, Auf der Bovenhorst, statt. „Der ist gut per Bahn und Bus zu erreichen, dort wollen wir uns künftig einmal im Monat zusammensetzen.“

Und vor allem miteinander reden. „Gespräche sind unheimlich wichtig“, sagt Nadine Mattes. „Denn die Krankheit ist nicht heilbar und das macht vielen Betroffenen Angst.“ Zudem ändere sich der Alltag komplett. „Wir wollen versuchen, gemeinsam das Beste aus dieser Situation zu machen“, so die Dorstenerin, die sich selbst als „positiv denkenden Menschen“ charakterisiert.

Sie sagt, sie sei 22 Jahre lang mit den falschen Medikamenten behandelt worden. „Das erste Zittern hatte ich, als ich 14 war.“ Dies betraf beide Körperhälften, „ das ist sehr ungewöhnlich“. Die Ärzte glaubten damals, dass sie lediglich an einem sogenannten „essenziellen“, gutartigen Tremor leide, ein Krankheitsbild, das klar von Parkinson unterschieden wird.

„Für eine Anfängerin hoch dosiert“

Diese Einschätzung war nicht richtig, wie sich herausgestellt hat. Inzwischen hat die Dorstenerin Mediziner in ganz Deutschland konsultiert: in der Paracelsus-Klinik Marl, in der Uni-Klinik Bochum, in der Lübecker Ambulanz für seltene Erkrankungen. „Die Ärzte gehen nun sogar davon aus, dass ich neben Parkinson an einer zweiten schweren Bewegungskrankheit leide, die ebenfalls genetisch bedingt ist.“

Deswegen ist die Dorstenerin „für eine Anfängerin hoch dosiert“, wie sie sagt. „Ich bekomme acht Monate nach der Diagnose schon dieselben Tabletten wie andere erst nach acht Jahren.“ Ohne Medikamente komme sie morgens nicht aus dem Bett. „Denn neben dem Zittern kommt hinzu, dass die Beweglichkeit abnimmt.“ Nadine Mattes kann kein Auto mehr fahren, keine längeren Strecken mehr laufen.

Und die 15 Tabletten, die sie pro Tag nehmen muss, haben Nebenwirkungen. „Ich könnte jeden Mittag drei Stunden schlafen“, sagt sie. „Aber das geht ja nicht, wenn man eine schulpflichtige Tochter hat.“ Auch für das Kind sei die Krankheit der Mutter eine Bürde. „Ich kann meiner Tochter nie versprechen, etwas mir ihr zu unternehmen“, erzählt die 36-Jährige: „Ich weiß ja vorher nie, wie es mir am nächsten Tag geht.“

Die Rente wäre nur sehr klein

Nadine Mattes befindet sich derzeit in der medizinischen Reha, sie würde gerne eine Umschulung für eine Büro-Tätigkeit machen. „Das Organisieren liegt mir.“ Ob eine solche Qualifizierungsmaßnahme bewilligt wird, weiß die gelernte Köchin nicht. „Wenn ich Pech habe, bekomme ich eine Rente, aber da ich kaum Rentenansprüche erworben habe, würde die nur gering ausfallen.“ Dies ist auch für andere Betroffene in dem Alter ein Problem, „auch darüber wollen wir in der Selbsthilfegruppe reden“.

Für die Dorstenerin ist es übrigens sehr wichtig, dass sie sich ihre Erfahrungen von der Seele schreiben kann. „Das ist wie eine Therapie für mich.“ Ein Artikel von ihr wird im zweiten Band des Projektes „Dopamin – Das Buch“ erscheinen, das am 14. April anlässlich des „Welt-Parkinson-Tages“ herauskommt.

Die Öffentlichkeit solle wissen, was die Krankheit mit den Betroffenen mache. „Denn wir haben oft mit Verurteilen zu kämpfen“, betont sie. „Auch mir ist es schon mehrfach passiert, dass jemand meint, ich hätte ein Alkohol- oder Drogenproblem, weil ich so zittere.“

Wer bei den Treffen der Selbsthilfegruppe „Parkinson-Youngster“ im Treffpunkt Altstadt teilnehmen möchte, kann sich gerne vorher bei Nadine Mattes melden, entweder unter Tel. (0152)34010729 oder per E-Mail: nadine@parkinson-youngster.de. Weitere Infos gibt es auch im Internet: www.parkinson-youngster.de

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