Ein Loch im Herzen: Kilian kämpft sich in die Welt

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Kilian war noch kein halbes Jahr alt, als ihm auf dem Operations-Tisch der Brustkorb geöffnet wurde. Ärzte versuchten, seinen Herzfehler zu reparieren. Für die Familie folgten harte Monate.

Castrop

, 22.05.2020, 16:57 Uhr / Lesedauer: 6 min

Sonja Kutschinski erinnert sich genau, wie sie ihren damals vier Monate alten Sohn in den Operations-Bereich begleitet hat: „Da war ein breiter, gelber Strich auf dem Boden. Bis dahin durfte ich mit.“ Dann übergab sie ihr Kind den Anästhesisten und schließlich den Herzchirurgen, die den Brustkorb aufsägen und das Herz reparieren mussten.

Der Grund: Bereits im Mutterleib wurde bei Kilian Fallot'sche Tetralogie festgestellt. Eine Kombination mehrerer Herzfehler, bei der die Lungenschlagader verengt ist und die Aorta eine untypische Stellung vorweist, wodurch es zu einem Loch zwischen den Herzkammern kommt.

Dieser Text erschien zuerst im Juli 2018. Kilian geht es weiterhin wunderbar, er ist aktiv bei den TBR Rauxel Leichtathleten.

Die Diagnose war ein Schock für die Mutter. Zu dem Zeitpunkt hatte sie bereits ein Kind. Ein Kind, bei dem alles genau so lief, wie es im Ratgeber steht: Eine tolle Schwangerschaft ohne Komplikationen. Die natürliche Geburt genau zum errechneten Termin. „Nach vier Stunden war Sarah auf der Welt“, erinnert sich die gelernte Bibliothekarin, die seit 18 Jahren als Flugbegleiterin arbeitet. Ein gesundes Mädchen auf dem Bauch der glücklichen Mutter. So hatte sie sich das mit ihrem Mann Björn auch für das zweite Kind vorgestellt. Doch es kam anders. 96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Bei Kilian sollte es anders sein.

Herzfehler bei Ungeborenem entdeckt

Beim Organscreening zur Hälfte der Schwangerschaft entdeckte Dr. Thomas von Ostrowski, Pränataldiagnostiker in Dorsten, den Herzfehler bei dem Ungeborenen.

„Für mich ist das auch nicht einfach“, erklärt der Mediziner. Während des Ultraschalls dürfe er sich zunächst nicht anmerken lassen, was er sieht. Schwangere seien während der Untersuchung hochsensibel und merkten am Gesichtsausdruck des Arztes oder nur einem falsch gewählten Wort, dass etwas nicht stimmt. Er müsse sich jedoch mit der Diagnose zu 100 Prozent sicher sein und die Untersuchung zu Ende führen. „Ich zerstöre mit der Mitteilung, dass etwas nicht in Ordnung ist, die Unbeschwertheit der Schwangerschaft.“ Im ersten Gespräch erkläre er die wichtigsten Fakten. Ein ausführliches Gespräch erfolgt später, so von Ostrowski.

Das große „Warum?“

Sonja Kuschinski war wie gelähmt. Ihr sei der Boden unter den Füßen weggerutscht. „Es lief immer alles gut in unserem Leben“, erklärt die 40-Jährige. Bis dahin. In ihrem Kopf formte sich ein großes „Warum?“. Eine Frage, die nicht zu beantworten ist. Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder betont, dass es noch keine Langzeitstudien zur Vererbbarkeit der Fallot'schen Tetralogie gibt. In Kutschinskis Familie sollte Kilian der erste mit dieser Krankheit sein.

Die meisten Herzfehler finden sich nach Angaben von von Ostrowski in den Patientengruppen ohne Risikofaktoren. Sonja Kutschinksi sei nur zu ihm gekommen, weil sie knapp 35 Jahre war - ab diesem Alter gelten Frauen in Deutschland als Risikoschwangere. Fruchtwasserpunktion, eine zweite Meinung, Kontakt zu anderen Betroffenen, psychosoziale Beratung - all das seien Schritte, die nach der Diagnose auf dem Plan stehen, erklärt Ostrowski. Zunächst müsse sich die Patientin jedoch ein wenig sortieren. Auch das Thema Schwangerschaftsabbruch müsste in solchen Fällen thematisiert werden. „Zeitdruck ist dann absolut kontraproduktiv“, betont der Pränataldiagnostiker, der die werdenden Eltern zwar berät, ihnen die Entscheidung aber nicht abnehmen kann.

Glück im Unglück

Falls man in so einer Situation von Glück sprechen kann, so hatte es die Castroper Familie. Erstens dadurch, dass der Herzfehler schon vor der Geburt festgestellt wurde. „In der regulären Versorgung durch den Frauenarzt werden nur zwölf Prozent der Herzfehler entdeckt“, erklärt von Ostrowski. In spezialisierten Zentren seien es 85 Prozent, allerdings werden längst nicht alle Frauen dorthin geschickt. Die Bedeutung der Pränatalmedizin im Kontext zu Herzfehlern sei immens, da dort alle Weichen gestellt werden. Von Ostrowski meint damit die Vorstellung in der Kinderherzchirurgie, die Planung der Geburt und die Vorbereitung der Eltern auf das, was kommt. „Eine so ausgezeichnete Logistik, wie sie bei Kilian vorlag, erhalten leider nicht alle Kinder.“ Glück hatten Kutschinskis auch, weil sich durch weitere Untersuchungen herausstellte, dass der Ungeborene einen isolierten Herzfehler hat, der nicht an einen Gendefekt - wie etwa eine Trisomie - gekoppelt ist.

Sonja Kutschinksi entschied sich zusammen mit ihrem Mann dafür, das Kind auszutragen.

Was dann kam, war eine Zeit

  • voller Trauer - „Ich wollte kein herzkrankes Kind, ich wollte ein gesundes. Einige Freundinnen haben täglich Tränchen mit mir getrocknet“,
  • voller Google - „Man soll nicht so viel im Internet lesen bei so etwas, aber mir hat das geholfen, ich habe mich alleine auf der Welt gefühlt mit dem herzkranken Kind im Bauch“
  • und voller Fachwissen - „Wir wollten das Problem direkt angehen“, erklärt Sonja Kuschinski.

Vor 30 Jahren starben 90 Prozent

Jedes 100. Kind kommt mit einem Herzfehler auf die Welt. Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbands Herzkranker: „Vor 30 Jahren sind weit über die Hälfte vor ihrem 18. Lebensjahr gestorben. Heute ist es anders herum. Rund 90 Prozent der Kinder mit einem Herzfehler werden erwachsen.“ Der Bundesverband vermittelt Betroffene in Elterninitiativen, beispielsweise nach Dortmund. „Über Facebook oder persönliche Treffen können sich Betroffene so austauschen - vor und nach der Geburt“, erklärt Nock, die auch Familien von verstorbenen Kindern betreut. Eltern bräuchten so viele Informationen wie es geht aus erster Hand. Das seien einerseits Broschüren des Verbands, aber auch Gespräche mit anderen Eltern. Nock: „Niemand weiß es besser, als jemand der es schon hinter sich hat.“ Der Verband hilft Eltern auch bei organisatorischen Fragen. Nock: „Schon in der Schwangerschaft kann man bestimmte Dinge in die Wege leiten, für die später keine Zeit mehr ist.“ Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis und häusliche Kinderkrankenpflege seien da nur ein paar Punkte. „Die Eltern sind oft einfach froh, wenn das Kind überlebt und in der Akutklinik ist oft keine Zeit für die weichen Themen“, sagt sie.

Die Geburt von Kilian war genau gegenteilig zu der seiner Schwester. Nach dem Kaiserschnitt im St.-Vincenz-Krankenhaus in Datteln durfte die Mutter ihren Sohn zunächst nicht sehen, Ärzte und Schwestern versorgten ihn intensivmedizinisch. Erst Stunden später durfte Sonja Kutschinksi ihr zweites Kind in den Armen halten. „Der Junge war super“, sagt sie. Zwar lag er im Brutkasten (Inkubator), war verkabelt und an einen Monitor angeschlossen, aber er war mit 50 Zentimetern und 3200 Gramm ein absoluter Musterknabe - nur leider nicht ganz gesund.

Blut muss in die Lunge einströmen

Während das Kind im Mutterleib über die Nabelschnur und die Plazenta versorgt wird, muss sich der Kreislauf direkt nach der Geburt umstellen. Blut muss in die Lunge einströmen - bei Kindern mit Fallot'scher Tetralogie keine Selbstverständlichkeit. „Strömt zu wenig Blut ein, muss man direkt medikamentös eingreifen“, erklärt Dr. Alfred Windfuhr, der behandelnde Kinderkardiologe von Kilian. Überprüft werden könne das per Ultraschall.

Bei Kilian ging zunächst alles glatt. Zehn Tage wurde er stationär betreut, dann durfte er nach Hause und musste engmaschig beim Kardiologen kontrolliert werden. Als er drei Wochen alt war, parkten die Eltern wieder vor dem Krankenhaus - diesmal in St. Augustin. Unter Vollnarkose bekam er einen Herzkatheter. Die Ärzte führten eine Sonde durch die Leiste zum Herz und weiteten die verengte Lungenschlagader. „Dadurch versucht man Zeit zu gewinnen für die eigentliche Operation“, erklärt Kinderkardiologe Windfuhr. Vorläufig könne so mehr Blut in die Lunge einströmen und das Kind könne sich noch ein wenig stärken. Das heißt zunehmen, sich an das Leben außerhalb des Mutterleibs gewöhnen und das Immunsystem ein wenig aufbauen.

Im Alter von vier Monaten stand dann die erste große Operation an, diesmal in Köln. „Vorher habe ich noch ein paar Fotos von ihm ohne Narbe gemacht und mir bei Youtube angeschaut, wie so eine Operation abläuft“, erinnert sich Sonja Kutschinski. Die große Schwester gab dem kleinen Menschen ihr Lieblings-Kuscheltier - einen Hasen, der eigentlich eine Maus ist - und dann ging es ab zur OP.

Ein Flicken aus Gore-Tex

„Man rechnet einen Vormittag für so eine Operation am offenen Herzen“, erklärt Dr. Windfuhr. Bei Kilian wurden zunächst der Brustkorb geöffnet und die Leitungen zum Herzen durchtrennt. Das Baby wurde an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, die die Arbeit des lebenswichtigen Organs für ihn übernommen hat. Dann begannen die Chirurgen mit der Reparatur. Dr. Windfuhr erklärt, dass die Lungenschlagader vergrößert und das Loch in der Kammerscheidewand verschlossen werden musste. Für beides wurde ein Flicken aus Gore-Tex benutzt. Das gleiche Material wie bei Schuhen oder regendichter Kleidung. „Ein festes, dehnbares Material“, so Windfuhr. Technisch sei das bei so einem kleinen Patienten sehr anspruchsvoll.

Die Nerven der Eltern bis zum Zerreißen gespannt, die Belastung unbeschreiblich. Kutschinksi: „Man ist so hilflos, ich hätte ihm gerne alles abgenommen.“ Irgendwann der erlösende Anruf aus dem Operationssaal, alles sei gut verlaufen.

So sah die Narbe wenige Tage nach der Operation aus.

So sah die Narbe wenige Tage nach der Operation aus. © Kutschinksi

Kilian entwickelte sich im Anschluss wie ein normales Kind, lernte laufen, sprechen, schreien und spielen. Doch dann, mit 18 Monaten, stellten die Ärzte bei einer Routineuntersuchung wieder eine Engstelle an der Lungenschlagader fest - zu viel Narbengewebe. Die Eltern machten sich wieder auf den Weg nach Köln. Mittlerweile hatten sich Sarah und Kilian als Geschwister schon lieben gelernt und so sagte das fünfjährige Mädchen vor der Abfahrt: „Mama, ich lasse euch nur wegfahren, wenn du mir versprichst, dass Kilian nicht stirbt.“

Familienorientierte Reha

Das tat er nicht. Das Herzkind erholte sich auch von dieser Operation bestens und fuhr mit seinen Eltern und seiner Schwester zur familienorientierten Reha, organisiert vom Bundesverband Herzkranke Kinder.

Jedes Familienmitglied habe oft eigene Probleme, die damit einhergehen, wenn ein Familienmitglied herzkrank ist, erklärt Hermine Nock. Das könnten Depressionen oder Erschöpfungszustände sein. Manche ziehen sich auch komplett zurück, Geschwister würden manchmal wieder einnässen. Wenn alles einzeln therapiert werde, würde das die Familie nur weiter auseinanderreißen. „Es gibt noch keine aussagekräftigen Studien, aber es steht fest, dass eine Familie mit einem Herzkind ein erhöhtes Risiko hat, das sie auseinanderbricht“, erklärt Nock. Um das zu verhindern soll der Alltag in der familienorientierten Reha neu sortiert werden.

Ein Loch im Herzen: Kilian kämpft sich in die Welt

Sarah merkte während des vierwöchigen Aufenthalts in Tannheim, dass es auch andere Kinder gibt, die herzkranke Geschwister haben und Sonja Kutschinski lernte zu akzeptieren, dass andere - auch ihr Mann Björn (42) - anders mit der Situation umgehen und das auch okay ist.

Seither hat sich die Lage etwas beruhigt. Das ist gut, denn diese Geschichte ist eine mit gutem Ausgang. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Kilian wächst weiter heran und merkt selbst keinerlei Einschränkungen. „Als er mit drei Jahren mit seiner Schwester in der Badewanne saß, tauchten Fragen auf, warum er denn so einen langen Strich auf der Brust hat“, erinnert sich Kutschinksi, die noch immer Angst hat, dass ihrem Sohnemann etwas passiert, es doch wieder Probleme mit dem Herzen gibt. Sie weiß: „Es geht nicht allen so gut wie uns.“

Trainierte Kinder sind widerstandsfähig

Dr. Windfuhr ist jedoch optimistisch: „Man kann erkennen, wohin die Reise geht und bei Kilian bin ich superguter Dinge, dass er keinen weiteren Eingriff braucht.“ Der Kardiologe untersucht den Castrop-Rauxeler einmal jährlich - diese Untersuchungen werden ihn sein Leben lang begleiten. „Sein Befund ist seit Jahren stabil gut“, so Windfuhr, der immer wieder predigt, dass trainierte Kinder widerstandsfähiger sind.

Kilian ist jetzt sechs Jahre alt und die Narbe sehr blass geworden.

Kilian ist jetzt sechs Jahre alt und die Narbe sehr blass geworden. © Iris Müller



Und Kilian ist ein trainiertes, aktives Kind. Im April war er der jüngste Starter bei einem Staffellauf des Metro Marathons in Düsseldorf, an dem herzkranke Kinder teilnahmen. In seiner Freizeit kickt er bei der SG Castrop, er fährt gerne Fahrrad und Ski und hat sein Seepferdchen in der Tasche. Er ist also ein ganz normaler Junge - mit einer langen Narbe auf der Brust.

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