Nicklas aus Dorsten hat die Duchenne-Muskeldystrophie. Sein persönlicher „Seelsorger“ heißt Helmut Leßner. Der Ehrenamtliche begleitet ihn seit neun Jahren durch gute und dramatische Zeiten.

Dorsten

, 17.07.2019 / Lesedauer: 5 min

Nicklas ist quasi in meinen Armen gestorben und musste wiederbelebt werden“ - mit Tränen in den Augen erinnert sich Michaela Groß aus Wulfen-Barkenberg an den Tag im April, den sie und ihr Sohn wohl nie vergessen werden.

Nicklas ist 20 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an der sogenannten Duchenne-Muskeldystrophie. Bei dieser genetischen Muskelkrankheit, so erklärt es Mutter Michaela, bauen sich die Muskeln immer mehr ab und wandeln sich in Fettgewebe um. Mit zunehmendem Alter kommen Herz- und Atemprobleme hinzu.

Nicklas kollabierte und musste wiederbelebt werden

So ist es auch bei Nicklas. Seit er 14 Jahre ist bekommt er Herzmedikamente und seit seinem siebten Lebensjahr muss er zur Atemunterstützung nachts und teilweise auch tagsüber eine Maske tragen. Am 1. März dieses Jahres kam er mit einer heftigen Lungenentzündung ins Krankenhaus. Dort kollabierte er, musste wiederbelebt werden und konnte nur durch einen Luftröhrenschnitt gerettet werden. Seitdem kann er nicht mehr essen und wird durch eine Magensonde ernährt.

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„Danach wollte Nicklas nicht mehr, er hat gesagt, dass er das nicht mehr schafft“, erinnert sich seine Mutter. Doch dank einer Psychologin im Palliativzentrum Datteln schöpfte er neuen Lebensmut. Für seine Sorgen und Nöte hat Nicklas aber noch einen anderen, ganz persönlichen „Seelsorger“ - Helmut Leßner. Der 71-jährige Halterner ist Ehrenamtlicher beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe und begleitet die Familie seit neun Jahren - „mit Abstand die längste Begleitung in unserem Hospizdienst“, so Koordinatorin Kira Benz.

Ehrenamtlicher begleitet die Familie seit neun Jahren

„Ich war im Ruhestand, hatte alle Bierdeckel an die Wand genagelt und alle Briefmarken abgeschleckt und suchte eine neue Beschäftigung“, erzählt Leßner augenzwinkernd. Seit neun Jahren ist er einmal in der Woche in der Familie, manchmal kommt er auch öfter, „wenn die Mutter lauf Hilfe schreit.“

Nicklas sitzt, seit er zehn Jahre alt ist, im Rollstuhl. Es wird vermutet, dass er zusätzlich zu seiner Haupterkrankung auch noch am DiGeorge-Syndrom leidet. Das würde zumindest erklären, warum seine Aussprache sehr verwaschen und er geistig auf dem Stand eines Zehnjährigen ist. „Im Körper eines Mannes steckt also quasi ein Kind“, sagt Mutter Michaela.

Nicklas (20) - ein Kind im Körper eines Mannes

Helmut Leßner (l.) begleitet Michaela Groß (M.) und ihre Familie als Ehrenamtlicher des Kinder- und Jugendhospizdienstes. Koordinatorin Kira Benz (r.) ist die Vermittlerin zwischen den Familien und den Ehrenamtlichen. © Manuela Hollstegge

Wenn Helmut Leßner da ist, bauen er und Nicklas zusammen Lego, spielen Karten oder Brettspiele, gehen spazieren, essen ein Eis, oder füttern die Enten am See. „Manchmal hat Nicklas auch auf nichts Lust, dann sitzen wir einfach nur zusammen“, erzählt der 71-Jährige. Für Nicklas ist er der „zweite Opa“ und auch für Michaela Groß gehört der Halterner zur Familie. Sie schätzt es, dass er als Außenstehender oftmals einen unverstellteren Blick auf die Dinge hat.

Alltag zwischen Absaugen und Geschwisterstreitigkeiten

Die 45-Jährige ist gelernte Kinderkrankenschwester, arbeitet aktuell jedoch nur auf 250-Euro-Basis bei einer Kinderschminkerin. „Mehr geht momentan nicht“, sagt sie. Gemeinsam mit Nicklas und seiner 15-jährigen Schwester lebt sie in einer Wohnung in Barkenberg. Nicklas arbeitet in einer Behindertenwerkstatt.

Während Michaela erzählt, muss sie immer wieder in Nicklas Zimmer laufen, einmal muss sie die Kanüle am Luftröhrenschnitt absaugen, einmal möchte Nicklas ganz einfach Aufmerksamkeit, einmal muss sie einen ganz normalen Geschwisterstreit um die Spielkonsole schlichten.

Sie selbst trägt die Duchenne-Muskeldystrophie in sich, hat aber als Frau kaum Symptome - lediglich die Arme oder Beine schmerzen manchmal. „Ein X-Chromosom ist krank, das andere übernimmt dann die Aufgabe des anderen“, erklärt sie. Daher trifft die Krankheit auch nur Jungen. Als Michaela in der 21. Schwangerschaftswoche erfuhr, dass ihr ungeborener Sohn die Krankheit geerbt hat, bot ihr der Arzt eine Abtreibung an, „aber das konnte ich so spät nicht mehr“.

Betreuung für erwachsene Behinderte ist schwer

Früher starben an Duchenne erkrankte Kinder im Teenageralter an Herz- oder Lungenversagen. Heute kann man die Symptome besser mit Medikamenten bekämpfen, sodass die Patienten eine höhere Lebenserwartung haben. Das ist natürlich gut, bringt aber auch Probleme mit sich. „Es wird dafür gesorgt, dass unsere Kinder älter werden, aber wie sie nach dem 18. Lebensjahr betreut werden, darum kümmert sich niemand“, sagt Michaela Groß.

So hat sie Probleme, einen Rehaplatz für ihren Sohn zu bekommen. Für die Kinder-Reha ist er zu alt, die Erwachsenen-Reha ist nicht auf die Bedürfnisse eines jungen Erwachsenen ausgelegt, der geistig noch ein Zehnjähriger ist und seine Mutter beispielsweise auch in der Reha an seiner Seite braucht.

Nicklas muss mit seiner auch in der Nacht betreut werden

20 Jahre hat Michaela Groß Nicklas alleine betreut, seit Mai kommt für 18 Stunden am Tag bzw. in der Nacht ein Pflegedienst zur Behandlungspflege. Denn auch nachts braucht Nicklas Unterstützung - seine Kanüle könnte vestopfen, dann bekäme er keine Luft mehr, auch sein Beatmungsgerät muss überwacht werden.

Für all diese medizinischen Tätigkeiten sind jedoch die Ehrenamtlichen des Kinder- und Jugendhospizdienstes nicht zuständig. Das ist Koordinatorin Kira Benz sehr wichtig: „Man ist an der Seite der Familie, trägt aber keine medizinische Verantwortung.“ So ist im Moment auch immer eine Pflegekraft dabei, wenn Helmut Leßner mit Nicklas spazieren geht.

Aktuell sind 26 Ehrenamtliche beim Kinder- und Jugendhospizdienst aktiv, allerdings begleiten nur die Hälfte von ihnen Familien - die anderen sind im Büro oder der Öffentlichkeitsarbeit tätig. Eigentlich, so wünscht es sich der Verein, sollten immer zwei Ehrenamtliche eine Familie betreuen. „Aber momentan können wir noch nicht einmal alle 26 Familien mit einem Ehrenamtlichen abdecken, geschweige denn neuen Familien jemanden zuweisen“, erzählt Benz.

Vier bis sechs Stunden pro Woche müssen Ehrenamtliche investieren

Wer sich ehrenamtlich beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst engagieren möchte, sollte laut Benz rund vier bis sechs Stunden in der Woche für seine Arbeit Zeit haben und „gesund an Körper, Seele und Geist“ sein. Hinzu kommen Supervisionen, Praxisbegleitungen und eine gemeinsame Wochenendfahrt. Im September startet ein neuer Befähigungskurs, vorher gibt es am 30. Juli (Dienstag) um 18.30 Uhr einen Infoabend im Restaurant von Schirmherr Björn Freitag (siehe Info).

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Begleitet werden nicht nur kranke Kinder und deren Familien, sondern oft auch gesunde Geschwisterkinder. Insgesamt gelte, das betont Helmut Leßner: „Wir begleiten das Leben, nicht den Tod.“ Kira Benz ergänzt: „Ich arbeit seit vier Jahren hier und in der Zeit sind zwei Kinder gestorben. Der Tod ist hier also nicht das alles überschattende Thema.“

  • Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe hat seinen Sitz am Kirchplatz 5 in Gladbeck und betreut Familien in Gladbeck, Gelsenkirchen, Dorsten, Bottrop, Dinslaken, Voerde, Hünxe, Schermbeck, Oberhausen und Raesfeld.
  • Wer sich ehrenamtlich beim Hospizdienst engagieren möchte, kann sich bei einem Infoabend am 30. Juli (Dienstag) um 18.30 Uhr im Goldenen Anker am Lippetor 4 in Dorsten informieren. Der Sternekoch Björn Freitag ist Schirmherr des Hospizdienstes und stellt einen Nebenraum seines Restaurants für die Veranstaltung zur Verfügung. Anmeldung unter Tel. (02043) 98 72 74 0 bzw. 0171/9681022 (Kira Benz). Der nächste Befähigungskurs startet dann im September.
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