Guido Bludau berichtet von seinem Leben ohne funktionierende Niere und mit der Dialyse

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Rund 10.000 Menschen warten in Deutschland auf ein Spenderorgan. Eine hohe Zahl. Aber auch abstrakt. Was bedeutet dieses Warten für den Einzelnen? Der Wulfener Guido Bludau hat es erzählt.

Dorsten

, 27.12.2018, 11:35 Uhr / Lesedauer: 6 min

Jammern ist seine Sache nicht. „Anderen geht es noch viel schlechter als mir“, sagt Guido Bludau. „Ich komme zurecht.“ Mitleid – das will der 45-Jährige nicht. Deshalb hat er lang überlegt, ob er seine Geschichte öffentlich erzählen soll; als Freiwilliger Feuerwehrmann und Fotojournalist ist er in Dorsten bekannt. Schließlich hat er zugestimmt. „Denn ich möchte, dass sich jeder einmal bewusst mit dem Thema Organspende auseinandersetzt. Und wenn er sich danach dagegen entscheidet, dann ist das okay. Aber jeder sollte sich damit befassen und sich informieren.“

Diese Geschichte soll sein Beitrag sein.

Dass irgendetwas mit seinen Nieren nicht stimmt, erfuhr Guido Bludau schon als junger Mann, bei der Musterung zur Bundeswehr. Die Blutwerte waren nicht in Ordnung; eine Nierenentzündung wurde diagnostiziert. „Aber ich hatte keine Schmerzen. Mir ging es gut.“ Woher diese Erkrankung kam? „Vielleicht habe ich zu viel draußen gezeltet und unter freiem Himmel geschlafen und die Nieren sind zu oft zu kalt geworden. Das war eine Vermutung des Arztes. Aber genau weiß man es nicht“, sagt der Wulfener.

Berufswunsch zunichte gemacht

Es war aber auch nie der Ursprung der Nierenentzündung, der ihn interessierte, sondern ihre Auswirkungen. Die erste entscheidende: Die Krankheit machte seinen Berufswunsch zunichte „Seit ich denken kann, wollte ich Berufsfeuerwehrmann werden.“ Bei den Sporttests hatte er als einer der Besten abgeschnitten „Ich sollte schon eingekleidet werden.“ Und dann kam die Nachricht: „Weil meine Nieren nicht gesund waren, haben sie mich nicht genommen. Dabei ging es mir damals noch gut. Daran habe ich lange zu knacken gehabt.“ Es blieb die Freiwillige Feuerwehr, bei der er heute noch aktiv ist, und eine Ausbildung zum Kaufmann. Er stieg zum Filialleiter auf.

Therapien wurden ausprobiert, erst viele verschiedene Antibiotika, dann mehrere Punktierungen der Niere und andere Therapieansätze. Geholfen hat es nicht. Die Nieren arbeiteten immer schlechter, filterten also immer weniger Giftstoffe aus dem Körper, regulierten den Wasser- und Elektrolythaushalt immer schlechter. „Aber ich habe immer wieder verdrängt, dass ich irgendwann an die Dialyse muss.“ 2000 ließ er sich einen Shunt legen. Dabei werden eine Arterie und eine Vene zusammengelegt, um den den Blutfluss zu vergrößern und die Dialyse zu ermöglichen. „Dann war für den Notfall schon einmal alles vorbereitet.“

Eine Dialyse durch das Bauchfell lehnte er ab. „Da wird das Blut durch einen Katheter im Bauchraum permanent gefiltert. Man muss sich also nicht an die Dialyse anschließen. Aber ich hatte einen kleinen Sohn und ich wollte mit ihm toben und schwimmen gehen. Das wäre dann nicht gegangen.“

Eigene Dialyse für Zuhause

2004 waren Guidos Blutwerte so schlecht, dass der Körper keinen weiteren Aufschub duldete. Beide Nieren hatten ihre Arbeit eingestellt. Dreimal in der Woche fuhr er in eine Dialysepraxis, abends, weil er zu diesem Zeitpunkt noch voll berufstätig war. „Man hat einen festen Termin, aber wenn zum Beispiel ein Notfall reinkommt, dann wird der natürlich vorgezogen. Oder es gibt einfach technische Probleme.“ Manchmal wartete er stundenlang und kam erst spät in der Nacht zu Frau und Sohn nach Hause.

Er wusste um die Möglichkeit, eine eigene Dialyse für zu Hause zu bekommen. In ihrem Haus war ein Raum frei, in dem die eigene Maschine, eine Osmose für passende Wasseraufbereitung, und die Liege Platz fanden.

Vier Monate lang ließ er sich ausbilden, ebenso wie seine Mutter und seine Frau Anja. Sie müssen die Technik verstehen und wissen, wie sie Guido helfen können, wenn zum Beispiel sein Kreislauf zusammenbricht, während das Blut aus seinen Körper in die Maschine und wieder zurück strömt. Ganz wichtig dafür war auch, eigenständig zwei entsprechende Nadeln in den Shunt stechen zu können. Das ist eine Grundvoraussetzung, um eigenständig zuhause dialysieren zu können.

Frau oder Mutter sind beim Dialysieren dabei

Einer der beiden ist immer dabei, wenn Guido dialysiert. „Es kann ja mal sein, dass die Maschine eine technische Störung hat, der Strom ausfällt, durch den die Maschine betrieben wird, oder ein Wasserrohrbruch passiert.“ Wenn dann das Wasser abgestellt wird, kann die Maschine nicht mehr arbeiten. Denn das Wasser reinigt in einem bestimmten Verfahren Guidos Blut, bevor es wieder in den Körper zurückgeführt wird. Alle zwei Tage wird das Blut fünf Stunden lang gereinigt. Meist schaut Guido dabei fern. Entspannend ist es dennoch nicht. „Danach ist er immer sehr müde. Das ist wie acht Stunden extreme körperliche Arbeit, hat uns mal ein Arzt gesagt“, erklärt Anja.

Kein Ersatz für eine gesunde Niere

Die hochmoderne Maschine ersetzt dennoch nicht annähernd eine gesunde Niere. „Sie filtert nur maximal 15 Prozent der Giftstoffe, die eine gesunde Niere schafft.“ Deswegen muss Guido eine strenge Diät halten. „Wenn wir Kartoffeln essen wollen, dann weichen wir sie einen Tag vorher ein, damit das Kalium rausgeht“, nennt Anja ein Beispiel. Auf Salz und Süßes verzichtet Guido ebenso weitgehend. Und: Er trinkt sehr wenig, maximal einen Liter am Tag. „Wenn ich zuviel trinke, werden meine Hände und Füße dick und es läuft Wasser in die Lunge, weil meine Nieren den Flüssigkeitshaushalt ja nicht mehr regulieren.“

Lange funktioniert der Shunt nicht mehr

Für ihn ist die Dialyse zu Hause eine gute Lösung, ein Stück Lebensqualität. „Ich bin da, wenn mein Sohn mal eine Frage in Mathe hat.“ Eine Dauerlösung kann es aber nicht sein: Der Shunt an dem einen Arm wird nicht mehr lange funktionieren, die Haut ist vom vielen Stechen dünn. Ein Shunt am anderen Arm wäre eine Möglichkeit oder in der Brust.

Freizeitaktivitäten fallen durch die häufige Dialyse oft flach. „Klar finden viele Partys ohne mich statt. Oder ohne uns.“ Weil Anja bei ihm bleibt, um mit ihm zu dialysieren. „Aber das mach ich gerne. Ich bin ja froh, wenn er zu Hause ist und nicht wegmuss“, sagt sie.

Eine Niere von der Mutter ermöglichte Freiheiten

Seine Mutter hat Guido vor einigen Jahren eine Niere gespendet; Anja kam als Spenderin nicht in Frage. „Mal eben so geht das aber auch nicht, wenn der Spender passt. Viele Untersuchungen sind notwendig und auch der Ethikrat entscheidet bei einer Lebendspende mit. Und auch danach muss man sehr auf sich aufpassen. Das Immunsystem fährt ja komplett runter.“ Dennoch: Nach der Transplantation konnte die Familie endlich mal weit wegfahren ohne die Frage, wo die nächste Dialyse ist, ohne Sorgen. Nach vier Jahren, ausgerechnet auf einer Kreuzfahrt in Norwegen, gab die Niere aber auf. Guidos Lunge lief voll Wasser, er musste ausgeflogen werden, Anja und der Sohn allein zurückfahren. „Das war das Schlimmste, das uns passiert ist“, sagt Anja.

Seither dialysiert Guido wieder und steht als einer von 10.000 Menschen auf der Warteliste für ein Spenderorgan in Deutschland. An welcher Stelle? Das weiß Guido nicht. Wann es soweit sein kann? Jeden Tag. „Alle drei Monate wird mir Blut abgenommen und eingelagert. Damit die Klinik direkt gucken kann, ob der potenzielle Spender und ich zusammenpassen.“

Organtransplantationen sind nicht alltäglich

Auch wenn das Thema Organspende gerade in den letzten Monaten durch die politische Diskussion häufig in den Medien war, sind Organtransplantationen in den meisten deutschen Kliniken nicht alltäglich. In Dortmund wurden 2017 sechs Menschen Organspender, in Dorsten war es ein einziger.

„Wir haben keine Neurochirurgie und keine Neurologie, also werden bei uns eher selten Menschen eingeliefert, die durch einen Unfall eine schwere Kopfverletzung haben, die einen schweren Schlaganfall oder eine Hirnblutung haben. Sie werden direkt in die Krankenhäuser mit solchen Stationen gefahren, weil man ihnen dort am ehesten helfen kann. Kann dem Patienten dann nicht mehr geholfen werden und der Hirntod tritt ein, wird er auch dort zum Organspender. Deswegen gibt es in solchen Krankenhäusern mehr Organspenden. Der Hirntod, der von zwei Ärzten unabhängig voneinander bestätigt werden muss, ist die Grundvoraussetzung für die Organspende“, erklärt Prof. Dr. med. Gertrud Haeseler, Transplantationsbeauftragte im St.-Elisabeth-Krankenhaus, die geringe Anzahl der Organspenden.

Vielen Menschen wird mit einer Spende geholfen

Es sei aber dennoch wichtig, dass auch das Dorstener Krankenhaus die Infrastruktur vorhalte, die für Organspenden wichtig ist. „Wenn in jedem Krankenhaus im Jahr nur ein Patient seine Organe spendet, wird vielen geholfen. Denn man darf nicht vergessen: Jeder einzelne Spender hilft nicht nur einem Empfänger, sondern gleich einer ganzen Reihe von Menschen - es gibt zwei Nieren, ein Herz, eine Leber, zwei Lungenflügel, Haut... Jeder Mensch kann also sehr viel bewirken.“

Guido Bludau berichtet von seinem Leben ohne funktionierende Niere und mit der Dialyse

Prof. Dr. med. Gertrud Haeseler hat 16 Jahre lang an der medizinischen Hochschule in Hannover gearbeitet, die über das größte Transplantationszentrum in Deutschland verfügt, und ist seit zehn Jahren Transplantationsbeauftragte im Dorstener Krankenhaus. © Jennifer Uhlenbruch

Die Zahl der Organspender in Deutschland sinkt seit Jahren relativ gleichmäßig - von 1046 im Jahr 2012 auf 797 im Jahr 2017. In anderen Ländern, allen voran in Spanien, gibt es deutlich mehr Organspender. Deutschland, der Export-Weltmeister, ist einer der Hauptimporteure von Organen aus anderen Ländern. Woran liegt das? „Das liegt nicht nur daran, dass sich hier vergleichsweise wenige Menschen zur Organspende entschließen. Das hängt auch daran, dass die Schlaganfallversorgung bei uns sehr gut ist und wir ein sehr gutes Rettungsdienstsystem haben. Die Menschen sind in kurzer Zeit im Krankenhaus und erstversorgt.“ Außerdem gilt in Deutschland die sogenannte Zustimmungslösung, das heißt der Spender selbst oder die Angehörigen müssen aktiv der Spende zustimmen, sonst kann sie nicht realisiert werden. In anderen Ländern- auch im europäischen Ausland- gelten hier teilweise andere Regelungen.“

In Spanien gilt zum Beispiel die Widerspruchslösung. Außerdem ist der Herzstillstand und nicht der Hirntod die Voraussetzung, Organspender zu werden. „Und weil deutlich mehr Menschen einen Herzstillstand als einen Hirntod erleiden, ist die Zahl in Spanien unter anderem höher.“

Wie läuft eine Organspende ab? Was ist nach dem Organspendeskandal wichtig? Was ist noch wichtiger als der Organspendeausweis? Darüber spricht Chefärztin Gertrud Haeseler in einem ausführlichen Interview.

Kommentar von Jennifer Uhlenbruch Ich stehe auf, mache mir ein Brot mit salziger Butter, eine große Tasse Tee und freue mich über mein Frühstück. Und seit Kurzem denke ich dabei öfter an Guido. Denn mit meiner Jumbo-Tasse wäre Guidos „Wasservorrat“ schon fast weg und das mit dem Salz auf dem Brot sollte er auch besser lassen. Es ist eine Banalität und natürlich hat Guidos Krankheit noch viel gravierendere Auswirkungen auf sein Leben - Wie geht es weiter mit ihm? Wann wird er ein Organ bekommen? Wie lange wird es halten? - Aber auch diese Kleinigkeit zeigt, wie wenig selbstverständlich Selbstverständlichkeiten sind. Solange wir gesund sind, fällt uns das nicht aus. Solange wir gesund sind, beschäftigen wir uns nicht damit, was ist, wenn das Herz mal schwach macht oder die Nieren versagen. Die tun ihren Dienst. Einfach so. Dafür können wir dankbar sein. Und wir sollten uns bewusst machen, wie schnell sich dieser Zustand ändern kann. Und uns fragen: Würde ich mich dann nicht freuen, wenn ich mit einem neuen Organ ein Stück von meinem alten, selbstverständlich genommenen Leben zurückbekommen könnte? Kaum jemand würde diese Frage wohl mit „Nein“ beantworten. Ob dieses „Nein“ gleichzeitig zu einem „Ja“ zur Bereitschaft zur Organspende führt, muss jeder für sich selbst entscheiden - manche trauen vielleicht auch den Ärzten und der Hirntoddiagnostik nicht. Aber wir sollten diese Entscheidung treffen und sie mit unseren Angehörigen besprechen.
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