Wenn das Herz nicht richtig schlägt: Dorstener Paar erwartet Kind mit schwerem Herzfehler

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Guter Hoffnung. Das waren Michael und Carmen Sauer am Anfang der Schwangerschaft. Dann die Diagnose: Das Kind hat einen schlimmen Herzfehler. Wie gehen sie mit dieser Nachricht um?

Dorsten

, 29.06.2019 / Lesedauer: 4 min

Großer Bruder“, „Opa“, „Oma“ – das stand auf den Schnullern, mit denen Carmen und Michael Sauer ihrer Familie vor drei Jahren mitteilten: Wir erwarten ein Baby. Fröhlich und sorgenfrei freute sich das Paar damals auf sein erstes gemeinsames Kind. Jetzt ist Carmen Sauer wieder schwanger. Auch dieses Mal wollten die werdenden Eltern die Verwandten auf ähnlich witzige Weise mit ihrem Glück überraschen. Aber als sie es ihnen in der 13. Woche erzählten, war die Freude bereits einer großen Sorge gewichen. Denn da wussten die beiden schon: Das Kind hat einen schweren Herzfehler.

Nicht größer als ein Reiskorn war eine Herzkammer, nicht größer als eine Erbse das ganze Herz. Dennoch bemerkte Carmen Sauer, die selbst Krankenschwester ist, auf dem Ultraschallbild bei Pränataldiagnostiker Dr. Thomas von Ostrowski, dass etwas nicht stimmte. „Es sah einfach anders aus als ein gesundes Herz“, erinnert sie sich an den Moment, in dem der Arzt das kleine Organ von allen Seiten untersuchte.

Ihr Frauenarzt hatte die Holsterhausenerin zur Praxis für Pränatalmedizin am Südwall überwiesen, weil sie mit 37 Jahren als sogenannte Risikoschwangere gilt und weil zwei Nichten ihres Mannes mit einem Herzfehler geboren wurden. „Trotzdem habe ich mir vorher erst einmal keine Sorgen gemacht. Vielleicht war das auch blauäugig, aber unser erstes Kind ist ja auch gesund zur Welt gekommen und wir waren guter Hoffnung.“

„Die meisten Herzfehler kommen in kerngesunden Familien vor“

Um all diese großen Hoffnungen auf ein gesundes Kind weiß Pränataldiagnostiker Thomas von Ostrowski, wenn er mit dem Ultraschall Ungeborene untersucht. „Deswegen muss ich sehr sensibel vorgehen und darf mir nichts anmerken lassen, wenn ich Auffälligkeiten sehe. Ich muss mir ganz sicher sein, denn ich kann mit meiner Diagnose die Unbeschwertheit der Schwangerschaft zerstören.“

Manche Paare ahnen bei der Untersuchung bereits, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, weil der betreuende Frauenarzt Auffälligkeiten festgestellt und sie deswegen überwiesen hat. „Allerdings werden nur etwa 12 Prozent der Herzfehler durch die normalen Frauenärzte erkannt. Die meisten bleiben unentdeckt. Das Problem liegt nicht in einer Unfähigkeit der Frauenärzte, Herzfehler zu entdecken, sondern ist in der Schwäche der Mutterschaftsrichtlinie begründet, konkret nach Herzfehlern zu fahnden“, sagt von Ostrowski.

In spezialisierten Zentren liege die Erkennungsrate aufgrund der spezifischen Ausbildung, Erfahrung und der technischen Möglichkeiten hingegen bei 85 Prozent. „Deswegen würde ich mir wünschen, dass alle Frauen zum Organultraschall überwiesen werden würden und nicht nur solche aus Risikogruppen, sprich mit einem Alter von über 35 Jahren, einer familiären Prädisposition und Auffälligkeiten im ersten Ultraschall. Man muss wissen: Die meisten Herzfehler kommen in kerngesunden Familien vor, in denen es vorher keine Auffälligkeiten gab.“

Wenn das Herz nicht richtig schlägt: Dorstener Paar erwartet Kind mit schwerem Herzfehler

Dr. Thomas von Ostrowski untersucht täglich die Herzen von Ungeborenen. Etwa einmal in der Woche diagnostiziert er einen leichten Herzfehler, einmal im Monat einen schweren. © privat

Jedes 100. Kind kommt laut dem Pränatalmediziner mit einem Herzfehler zur Welt. Etwa einmal in der Woche diagnostiziere er einen leichten Herzfehler, einmal im Monat einen schweren. Manchmal müsse er den Eltern im Anschluss an die Diagnose mitteilen, dass ihr Kind wahrscheinlich nicht leben wird, da der Herzfehler eine Teilkomponente eines größeren Problems ist. „Aber es gibt auch viele Kinder, denen rettet eine frühe Diagnose das Leben.“

Werde der Herzfehler bereits in der Schwangerschaft erkannt, könne man ihn in manchen Fällen bereits im Mutterleib behandeln, mit Medikamenten oder einer Operation. Bei anderen, wie bei dem Baby von Carmen Sauer, heißt es, dass die Entbindung in einer bestimmten Klinik mit Kinderkardiologie erfolgen muss, damit das Kind direkt nach der Geburt gut versorgt ist und die höchstmögliche Überlebenschance hat.

Was kommt auf uns zu?

Aber was bedeutet das Leben mit einem Kind mit solch einem schweren Herzfehler? Was kommt da auf uns zu? Können wir das leisten? Diese Fragen gingen Carmen und Michael Sauer nach der Diagnose durch den Kopf. „Wir stehen beide mitten im Leben, sind voll berufstätig, haben insgesamt schon fünf Kinder. Uns war ganz wichtig, dass die anderen nicht so sehr darunter leiden müssen“, sagt Carmen Sauer. Die Eheleute waren besorgt, dass der Herzfehler in Kombination mit einer Genmutation besteht; vor allem bei Mädchen kommt dies vor. Sie können keine oder beide Geschlechtsteile haben oder nicht geschlechtsreif werden.

Weitere Untersuchungen konnten ihnen diese Sorge nehmen und offenbaren, dass in Carmen Sauers Bauch ein Junge heranwächst. „Da haben wir noch Glück gehabt, wenn man das so sagen kann“, sagen beide. Auch das Gehirn und alle weiteren Organe scheinen sich normal zu entwickeln. „Wenn alles gut geht, dann wird er später einfach nur schneller erschöpft sein. Er wird Probleme haben mit Sprints, kann aber Ausdauersport machen.“

Bis zu vier Operationen muss der Junge nach der Geburt überstehen

Wenn alles gut geht. Das bedeutet, dass der kleine Mann die bis zu vier Operationen nach der Geburt gut übersteht. „Vor allem die erste, die zwischen dem siebten und dem zehnten Lebenstag gemacht wird, ist gefährlich. Die Sterblichkeit ist trotz aller Erfahrung der Spezialisten in Köln, wo ich entbinden werde, nach wie vor hoch“, sagt Carmen Sauer, die ihr Fachwissen manchmal gerne vergessen und mit einer „Das Glas ist halbvoll“-Einstellung wie ihr Mann die kommende Zeit betrachten möchte. „Ich kann nur hoffen und beten, mehr nicht. Aber das kann ich tun“, sagt er.

Die beiden freuen sich über jeden Tag, den ihr Kind weiter im Bauch bleibt. „Vor der 34. Woche hätte er keine Überlebenschance gehabt. Dann wäre das Herz einfach zu klein für die Operation gewesen und das Mindestgewicht nicht erreicht. Deswegen zählt jeder Tag.“

Mittlerweile ist Carmen Sauer in der 38. Woche.

Hilfe gibt es beim Bundesverband Herzkranker Kinder, der Betroffene u.a. in Elterninitiativen vermittelt. In Dorsten, direkt über der Praxis für Pränatalmedizin am Südwall, ist der Verein Donum Vitae anzutreffen. Er bietet u.a. Psychosoziale Beratung vor, während und nach Pränataldiagnostik an.
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