Milo Kontny (12) aus Dortmund kämpft seit Jahren gegen einen seltenen Gen-Defekt. Eine OP-Methode, die nur in den USA durchgeführt wird, könnte ihm helfen. © Oliver Schaper
Schwer erkrankter Dortmunder

Milo (12) kämpft um sein Leben: „Bald bestehe ich nur noch aus Ersatzteilen“

Der zwölfjährige Milo Kontny aus Dortmund leidet an einem seltenen Gendefekt und weiteren Erkrankungen. Diese Redaktion begleitet den Jungen seit einigen Jahren. So geht es Milo gerade.

Wäre das Schicksal ein Mensch mit Schultern, dann würde man diese jetzt greifen, fest schütteln und die Frage stellen, ob es noch alle Tassen im Schrank hat. Wie viel soll eine Familie aushalten können?

Wie schon bei vergangenen Treffen kann Magdalena Kontny auch im Herbst 2021 nur von Rückschlägen erzählen. „Manchmal habe ich das Gefühl, wir können eine Sache noch gar nicht verarbeiten, dann kommt schon wieder die nächste“, sagt Magdalena Kontny.

Der Kampf um Milos Leben gehört zum Alltag der Familie

Doch diese Familie klagt nicht. Sie ist ohnehin seit vielen Jahren im Kampfmodus. Es ist der Kampf um Milos Leben.

Der Junge leidet seit seiner Geburt an einem Herzfehler. 2017 erhielt er die Diagnose, dass er unter dem seltenen Gen-Defekt SIOD leidet. Seine Nieren funktionieren nicht, er braucht ein Spenderorgan.

Die Suche war langwierig. „Wir hoffen auf ein kleines Wunder“, sagte Magdalena Kontny Anfang 2020. Das Wunder trat ein. Im Sommer 2020 fand er einen Spender, baute eine Beziehung zu ihm auf, es waren bereits OP-Vorgespräche geplant.

Keim-Erkrankung verhindert 2020 Termin für Transplantation

Doch plötzlich erkrankte Milo an einem seltenen Nocardia-Keim. „Es ging ihm sehr schlecht. Ich dachte wir verlieren ihn“, sagt seine Mutter. Die Transplantation lag wieder auf Eis, ein Jahr lang musste er Antibiotika nehmen.

Das veränderte den ohnehin schon komplizierten Alltag der Familie zusätzlich. Dort, wo beim letzten Besuch im Februar 2020 noch das Esszimmer war, befindet sich jetzt Milos Dialyse-Raum. Er ist eines von nur sechs Kindern in ganz Deutschland, die eine Heimdialyse erhalten.

An sechs Tagen in der Woche schließt Magdalena Kontny morgens die Blutwäsche-Maschine an, sie ist mehrere Monate lang darin geschult worden. Bis zu fünf Stunden dauert die Prozedur, die Milos Blut von für ihn gefährlichen Stoffen reinigt. „Was die Nieren nicht machen können, macht die Maschine“, erklärt Magdalena Kontny.

Milo in dem Bett, in dem jeden Tag mehrere Stunden lang sein Blut gewaschen werden muss.
Milo in dem Bett, in dem jeden Tag mehrere Stunden lang sein Blut gewaschen werden muss. © Oliver Schaper © Oliver Schaper

Im Juni 2021 war ihr Sohn wieder „transpantabel“. Die Gespräche wurden wieder aufgenommen. Seine Mutter erfüllte ihm vorher mit einer Reise nach Disneyland noch einen großen Wunsch. Doch als sie aus Paris zurückkehrten, brach das Wunder in sich zusammen.

Ein Jahr später kommt die nächste Schock-Diagnose dazwischen

Vor einem Routinetermin nahmen Ärzte die beiden zur Seite und unterbreiteten eine schlechte Nachricht. Bei Milo ist die Zahl der Thrombozyten, der Blutplättchen, viel zu niedrig. Das bedeutet: Vor der Nierentransplantation benötigt er eine Stammzellentransplantation, die vom selben Spender kommen könnte.

Allerdings ergaben die Recherchen der Familie, dass es in Deutschland keine einzige Klinik gibt, die sich in der Lage sieht, einen solchen Eingriff durchzuführen. Die einzige Möglichkeit, die sich derzeit bietet, ist ein Programm in Stanford, USA. Dort wurde bisher bei drei Kindern eine Kombination aus Stammzellen- und Nierentransplantation erfolgreich durchgeführt.

Der Antrag bei der Krankenkasse auf diese Behandlung befindet sich aktuell in der Prüfung.

Zuletzt veröffentlichte Magdalena Kontny auf Instagram eine Story, in der sie von Kontakt mit der Krankenkasse erzählt und Unterlagen aus Stanford ausfüllt. Tendenz: Sie ist vorsichtig optimistisch, dass die Therapie bewilligt wird, auch wenn noch nichts entschieden ist.

Milo verliert den Humor nicht – aber es geht im häufig schlecht

Milo geht mit seiner Situation so um, wie er das schon seit Jahren tut. Offen, klar, erstaunlich realistisch für ein Kind. Mit Humor, etwa wenn er eine dreitägige Narkose, die ihm möglicherweise bevorsteht, mit lustigen Schnarchgeräuschen imitiert. Oder wenn er das Plastik-Skelett Charly mit „Das ist mein Freund“ vorstellt.

Weiterhin versucht er mit seiner Geschichte sogar noch anderen zu helfen, denen es ähnlich geht.

Seit einigen Monaten hat er einen Kanal bei Instagram, dem über 20.000 Menschen folgen. Dort zeigt er seinen Alltag mit der Dialyse zuhause. „Das ist wichtig für uns, weil es eine Gelegenheit ist, mal aus unserer Welt herauszukommen“, sagt Magdalena Kontny. Es gibt seit Kurzem einen Organspendeausweis, auf dem sein Gesicht abgebildet ist.

Dass es ihm häufig nicht gut geht, ist in kleinen Momenten zu spüren. Dann, wenn die Müdigkeit über ihn kommt, die seine täglichen Behandlungen zur Folge haben. Er legt seinen Kopf dann auf ein weiches Kissen oder den Riesen-Teddy auf der Couch – oder lehnt sich bei seiner Mutter an.

In vielen Dingen ist Milo ein typischer Zwölfjähriger

Sein Leben ist anders als das von Gleichaltrigen. Aber er findet Freude an denselben Dingen. Frisur und Brille sind ein bisschen jugendlicher als noch im Februar 2020. Er trägt ein T-Shirt seines favorisierten Anime-Helden Naruto. Seine Freunde trifft er – seit Corona noch mehr als vorher – hauptsächlich online, wenn sie im Netzwerk „zocken“.

Was bei ihm funktioniert, seit er fünf Jahre alt ist: die Spielzeug-Reihe Transformers. Während seine Mutter über die Details des vergangenen Jahres spricht, baut er in beachtlicher Geschwindigkeit Figuren um. „Ich bin ja selbst ein kleiner Transformer. Bald bestehe ich nur noch aus Ersatzteilen“, sagt der Zwölfjährige.

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Redaktion Dortmund
Seit 2010 Redakteur in Dortmund, davor im Sport- und Nachrichtengeschäft im gesamten Ruhrgebiet aktiv, Studienabschluss an der Ruhr-Universität Bochum. Ohne Ressortgrenzen immer auf der Suche nach den großen und kleinen Dingen, die Dortmund zu der Stadt machen, die sie ist.
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Felix Guth