Todkranker Milo (10) aus Wickede braucht eine Nierentransplantation

rnSeltener Gendefekt

Milo hat kürzlich seinen 10. Geburtstag gefeiert. 2018 war im Leben des todkranken Jungen aus Wickede das erste Jahr ohne Krankenhausaufenthalt. In diesem Jahr wird sich das leider ändern.

Dortmund

, 17.01.2019 / Lesedauer: 5 min

Dieses Kind ist ein Sonnenschein. Es ist offen, pfiffig und lacht viel. Anfang Januar ist Milo 10 Jahre alt geworden. „Meine erste Null“, sagt er stolz. Drei Worte, die einen schmunzeln lassen und zugleich betroffen machen.

Der Junge aus Wickede leidet an einem tödlichen Gen-Defekt. Die Krankheit SIOD (Schimke Immuno-ossäre Dysplasie) tritt nur sehr selten auf und ist durch Zwergwuchs, Nierenerkrankung und ein geschwächtes Immunsystem gekennzeichnet. Kaum ein Erkrankter erreicht das Erwachsenenalter.

Milo kam zudem mit schwersten Herzfehlern zur Welt, Mediziner sprechen von einem hypoplastischen Linksherz-Syndrom. Bis heute musste er vier Herzkatheter-Untersuchungen und zwei Herz-Operationen über sich ergehen lassen. Häufige Arztbesuche in Kliniken und Praxen sorgen für viele Fehlstunden in der Schule. 2018 war für den Viertklässler das erste Jahr ohne Operation und ohne Krankenhausaufenthalt. 2019 wird es leider nicht so weitergehen.

Großeltern lassen sich als mögliche Spender testen

„Milos Nierenwerte haben sich seit dem Herbst stetig verschlechtert“, berichtet seine Mutter Magdalena Kontny. Sehr wahrscheinlich muss sich der Zehnjährige noch vor den Sommerferien einer Nierentransplantation unterziehen. Milos Großeltern haben testen lassen, ob sie der Spender sein könnten und warten gespannt auf das Ergebnis. „Ich hoffe sehr, dass mein Mann oder ich in Frage kommen“, sagt Adela Czaja.

Die 58-Jährige möchte ungern, dass ihrer Tochter Magdalena, die sich in Kürze auch testen lassen wird, eine Niere entnommen wird. „Der Junge braucht doch seine Mama. Wenn sie selbst operiert wird, wird sie nach der Transplantation nicht für ihn da sein können“, so ihre Befürchtung. Außerdem könne es sein, dass Milo in späteren Jahren noch einmal eine Spenderniere braucht.

Milo findet die Behandlungen spannend und zeigt keine Angst

Für die Nierentransplantation sind viele Voruntersuchungen bei verschiedensten Ärzten notwendig, unter anderem beim Kardiologen, beim Hautarzt, dem HNO-Arzt, sogar beim Zahnarzt. Während es Mama Magdalena vor den Terminen graut, nimmt ihr Sohn das bewundernswert gelassen. „Ich finde es bei den Ärzten total spannend“, sagt das aufgeweckte Kind, das wie viele andere gerne Xbox spielt und für die Transformers schwärmt, „ich möchte mehr über den menschlichen Körper lernen.“

Die Wachstumshormone, die Milo bekommt – mit 1,27 Meter ist er trotzdem einen Kopf kleiner als die meisten seiner Altersgenossen, – spritzt er sich täglich ohne Probleme selbst in den Oberschenkel. Seine Mutter erzählt, dass Milo zu ihrer eigenen Verwunderung kürzlich in der Uni-Klinik Köln – dort wird die Nierentransplantation durchgeführt werden – eine junge Ärztin gefragt hat, ob man die OP filmen könnte, damit er sie sich später ansehen kann. „Ihm macht das keine Angst. Er ist die Untersuchungen gewohnt, seit er auf der Welt ist“, sagt sie und wirft Milo dabei einen Blick zu, der erkennen lässt, wie stolz sie auf den tapferen kleinen Mann ist.

Todkranker Milo (10) aus Wickede braucht eine Nierentransplantation

Milo mit seiner Mama Magdalena Kontny. Die 34-Jährige will für ihren kranken Sohn stark sein. © Christin Mols

Wie es in ihr selbst aussieht, versucht die 34-Jährige zu verbergen, sie will eine starke Mama für ihr krankes Kind sein. Dass ihre Tochter öfter auch an sich denke, wünscht sich Oma Adela: „Magdalena ist jung. Ich mache mir große Sorgen. Sie soll auch Freunde treffen und Spaß haben.“ Doch sie mag einfach nicht. „Ich bin am liebsten mit Milo zusammen und versuche, so viel wie möglich mit ihm zu unternehmen.“ Freizeitparks sind für beide ein großes Vergnügen.

Große Hilfsbereitschaft nach Bericht der Ruhr Nachrichten

Die kleine Familie lebt von Hartz-IV und dem Geld der Pflegeversicherung für Milo. Die gelernte Zahnarzthelferin ist alleinerziehend und bleibt für ihr schwerkrankes Kind zu Hause. Die Großeltern, die ganz in der Nähe wohnen, sind eine wichtige Stütze. Nach einem Bericht der Ruhr Nachrichten vor einem Jahr über das traurige Schicksal des kleinen Milo hatten sich viele Leser gemeldet und wollten helfen. Weil Mutter und Kind aber Sozialhilfe erhalten, ist die Hilfe an bestimmte Auflagen gebunden.

Kurzerhand stellte damals der gemeinnützige Verein Lächelwerk aus Holzwickede ein Spendenkonto für Milo bereit. Lächelwerk-Vereinsvorsitzende Alexandra Göbel sagt, dass bisher um die 6000 Euro Spenden für Milo eingegangen sind. „2018 wurden damit eine sehr teure Eigenbluttherapie, Medikamente und Fahrtkosten zu Ärzten und in Kliniken bezahlt.“

Spendenaufruf

Vor über einem Jahr hat Magdalena Kontny die Facebook-Seite „milomyhero“ ins Leben gerufen und bittet um Spenden. Das Spendenkonto: Volksbank Lüdinghausen-Olfen; IBAN: DE 16401645282758088500, Verwendungszweck: Milo

Magdalena Kontny ist sehr glücklich über die Hilfe. Leider musste sie in der Vergangenheit aber auch Erfahrungen mit Menschen machen, die ihr diese Unterstützung nicht gönnen. Auch Lächelwerk berichtet von Anrufern, „die meinen, das Kind sei gar nicht krank, weil es auf den Fotos so gesund und fröhlich aussehe“. Alexandra Göbel macht das wütend: „Wir sind so dankbar dafür, dass es Milo gut geht und er sein Schicksal mit Fassung trägt. Aber wir haben ihn auch schon erlebt, als es ihm sehr schlecht ging.“

Durch sein geschwächtes Immunsystem ist Milo sehr anfällig für Krankheiten. „Jetzt im Winter hat er ständig was“, sagt Mama Magdalena. Der Junge erzählt, dass ihm morgens sehr oft übel sei. In den vergangenen drei Wochen mochte er kaum essen – „nicht mal Pizza, die ich so gerne mag“. Weil er schon ein Kilogramm abgenommen hat, nimmt er inzwischen auch medizinische Trinknahrungen zu sich. Die starken Muskelkrämpfe in den Beinen, die ihm nachts oft den Schlaf raubten, seien besser geworden, seit er zu Hause eine Matte für die physikalische Gefäßtherapie Bemer hat, die die Blutzirkulation anregt.

Spezialist für die Schimke-Krankheit aus Bochum hilft

Magdalena Kontny ist froh, in Dr. Thomas Lücke, Leiter der Universitätskinderklinik Bochum, einen der wenigen deutschen Spezialisten für die Schimke-Krankheit gefunden zu haben. Er weiß, worauf bei der Nierentransplantation bei SIOD-Patienten zu achten ist und steht im Austausch mit den Ärzten an der Uni-Klinik in Köln. „Nach der Transplantation ist eine mildere Immunsuppression als üblich nötig“, erklärt Dr. Lücke. Denn diese unterdrückt nicht nur die unerwünschte Abstoßung des Organs, sondern beeinträchtigt auch das Immunsystem, welches bei Milo durch die Erbkrankheit ohnehin sehr schwach ist.

Milo schaut positiv in die Zukunft. Nach den Sommerferien wird er in die LWL-Förderschule für Kinder und Jugendliche mit körperlichen Behinderungen in Aplerbeck gehen. „Ich habe mir das dort schon angeschaut, es gefällt mir sehr gut“, sagt der Junge mit dem großen Kämpferherz. Tanzen will er dann auch wieder. Hip Hop bei „kx Kochtokrax“ in Unna.

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