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Warum ein Mädchen (8) nach einer Gehirn-OP in Texas für zwei Stunden nach Dortmund kam

rnGehirnchirurgie

Ein Gehirntumor bedrohte das Leben von Xhenisa (8) aus Hessen. Eine Operation in Texas rettete sie – mit Unterstützung einer Dortmunder Krankenkasse. Jetzt bedankte sich die Achtjährige.

Dortmund

, 25.02.2019 / Lesedauer: 6 min

Als Xhenisa Sata noch ein kleines Kind war, glaubten ihre Eltern Sandra (40) und Juljan (37) daran, ein sehr lebhaftes und fröhliches Kind aufzuziehen. Doch das ungewöhnliche Lachen der jüngsten Tochter der Familie aus Eppstein im Main-Taunus-Kreis in Hessen fiel immer wieder auf. Irgendetwas stimmte nicht. Dazu kamen „Anzeichen von frühzeitiger Pubertät“, begründet Mutter Sandra den Weg zum Arzt.

Mediziner entdeckten einen nicht weiter wachsenden gutartigen Tumor, von dem sie sagten, dass die Eltern sich keine Sorgen machen müssten. Wenige Jahre später nahm der „gutartige“ Tumor ein lebensbedrohliches Ausmaß an. Hier die Geschichte eines Mädchens, das rückblickend sagt: „Definitiv war das Leben vorher scheiße. Und jetzt ist es besser. Es ist jetzt am besten. Mama und Papa sind viel glücklicher als vorher.“

Operation kostet 400.000 US-Dollar

Viele Ärzte in mehreren Kliniken untersuchten die heute achtjährige Xhenisa, bevor die Dortmunder Krankenkasse „BIG“ einer 400.000 US-Dollar teuren Operation in Houston zustimmte. In der Universitätsklinik in Frankfurt am Main erkannten Dr. Susanne Schubert-Bast und der Leiter des Epilepsiezentrums, Professor Felix Rosenow, den dramatischen Fortschritt, nachdem der Tumor die Kontrolle über das Leben der jungen Patientin übernommen hatte.

Viel schlimmer wurde alles nach den Sommerferien 2017. Xhenisa krampfte zwei bis dreimal am Tag, starrte beim Essen oder auf der Straße still vor sich hin und stürzte mehrfach. Weil sie die Kontrolle über ihren Körper verlor, wurde sie von einem Auto angefahren.

Zehn Krämpfe an einem Tag

„Das steigerte sich auf bis zu zehn Krämpfe am Tag. Sie stürzte zu Hause die Treppe herunter und konnte nicht mehr regelmäßig schlafen. Ihr Körper leistete mit jeder Muskelverkrampfung die Arbeit eines Marathonläufers“, sagt Mutter Sandra in einem Konferenzraum der BIG.

Seit Ostern 2018 zehrten die epileptischen Anfälle so sehr an dem kleinen Körper der Achtjährigen, dass sie nicht mehr alleine zur Schule gehen konnte, im Unterricht einschlief und zuletzt daheim eine 24-Stunden-Aufsicht benötigte. Die Eltern sorgten sich um das Leben ihrer Tochter, deren Krankheit mit Medikamenten noch in Schach gehalten werden konnte.

Eine Ärztin gab nicht auf

Sie gaben nicht auf und hatten in Dr. Susanne Schubert-Bast aus dem Epilepsiezentrum der Universitätsklinik in Frankfurt am Main eine Ärztin an ihrer Seite, die den Kampf nicht verlieren wollte. International renommierte Gehirnchirurgen in Madrid und Paris lehnten eine Operation an dem Tumor ab.

Sandra und Juljan Sata wussten: Wenn die Ärzte in Madrid und Paris ablehnen, dann wird es schwierig für ihre Tochter. Dr. Schubert-Bast konsultierte einen auf Gehirnchirurgie spezialisierten Kollegen in Australien. Wieder eine Absage. Denn eine Operation am Gehirn könnte noch viel schlimmere Schäden verursachen, begründete der Kollege sein Nein.

„Das ist machbar“

Die Frankfurter Uniklinik stellte den Fall schließlich Dr. Daniel Curry an einer Spezialklinik in Houston / Texas in den USA vor. Er und sein Team arbeiten mit einem neuen Laser-Verfahren, um Gehirntumoren zu bearbeiten. Daten und Bilder wechselten die Kontinente. Dr. Curry vom „Children’s Hospital“ antworte: „Das ist machbar.“ Die Ärztin aus Frankfurt stellte für die BIG-Krankenkasse in Dortmund eine umfangreiche Patientenakte mit sämtlichen Diagnosen seit dem Jahr 2012 zusammen.

Das Krankenkassen-Team an der Rheinischen Straße 1 erkannte die Not. Teamleiterin Verena Gudat und Achim Beißel, der Bereichsleiter für „Stationäre Versorgung“, schalteten den Medizinischen Dienst der Krankenkassen in Deutschland ein und baten in diesem laut Achim Beißel „absolut seltenen Fall“ um Stellungnahme.

Xhenisa kann sich an all das nicht mehr erinnern. Sie war häufig verwirrt und orientierungslos – „und immer so müde“, wie sie sagt. Dann kam Bewegung in den Fall. Nach einem Ja des Medizinischen Dienstes telefonierte Achim Beißel mit der Kinderklinik in Houston, verhandelte über den Preis und sagte zu, die Kosten in Höhe von 400.000 US-Dollar zu übernehmen.

„Wenn eine deutsche Universitätsklinik sagt, dass sie so einen Fall nicht behandeln kann, ist das die Ausnahme. Denn wir haben auch hier bei uns sehr fähige Gehirnchirurgen, zum Beispiel in der Charité in Berlin“, sagt Achim Beißel. Tatsächlich gab es zu der Klinik in Houston keine Alternative. Die Aussicht auf Erfolg war ausgesprochen gut. Die Familie musste nur noch die Koffer packen.

Auf dem Weg zur Kamelsafari

Den Anruf mit der Kostenzusage erreichte die Familie Sata im Urlaub auf Lanzarote. „Wir waren mit einem Mietwagen auf dem Weg zu einer Kamelsafari, als das Handy schellte. Xhenisa hat die ganze Zeit hinten im Auto geschlafen. Herr Beißel gab uns grünes Licht. Ich hatte Tränen in den Augen“, erinnert sich Sandra Sata.

Vater Juljan, Mutter Sandra und Xhenisa mussten die Reise nach Amerika vorbereiten. Weitere Untersuchungen standen an. Die Achtjährige erfuhr, dass die Ärzte in Houston ihr sechs Löcher mit einem Durchmesser von jeweils vier Millimetern in den Schädel bohren werden, um den Tumor mit einem Laser ablösen und das zerstörte Gewebe absaugen zu können. „Ich hatte größte Angst, dass ich von der Vollnarkose nicht mehr aufwache“, sagt die Schülerin mit ernster Stimme neben ihrer Mutter an einem Konferenztisch sitzend.

Mit gepackten Koffern stiegen die drei Satas am 21. Oktober 2018 ins Flugzeug. Die 14-jährige Schwester blieb in Eppstein. Zwei Tage später folgten die Aufnahme im Children‘s Hospital in Houston und weitere Untersuchungen. Bis zur Operation am 9. November sollten noch einige Tage vergehen.

Die Familie wohnte in einem Appartement, besuchte das Polizeimuseum und den Zoo. „Da war ein Affe, der in der Nase gebohrt und seine eigenen Popel gegessen hat“, berichtet Xhenisa lachend. Dann ein herber Rückschlag: Zwei Tage vor der Operation krampfte die Tochter nachts so stark wie nie zuvor. Zehn Minuten lang Schaum vor dem Mund. „Wir wussten nicht einmal, ob sie überhaupt noch atmet“, sagt die Mutter über die Todesangst.

Ein Notfall kurz vor der Operation

Die Kommunikation mit dem Notruf war schlecht. Die Leitstelle schaltete einen Dolmetscher dazu. Dann ging alles ganz schnell. Zehn Sanitäter waren plötzlich da. Groß war die Angst davor, dass der Anfall den festgezurrten Terminplan platzen lassen und die Operation in der Spezialklinik ausfallen werde. Doch alles lief nach Plan, so, wie es die Patienten-App auf dem Handy der Eltern verlangte.

Sämtliche Daten und Untersuchungstermine und -orte der Patientin spielte das Children‘s Hospital auf die App, um die Kommunikation zu vereinfachen. Persönliche Ansprechpartnerin in allen Belangen war Olga vom „Patience Information Service“. Eine Lotsin in dem riesigen Krankenhaus-Komplex.

Warum ein Mädchen (8) nach einer Gehirn-OP in Texas für zwei Stunden nach Dortmund kam

„DC“ stand mit Kugelschreiber geschrieben auf der Stirn des Mädchens. So kann das Krankenhaus-Personal dem behandelnden Arzt den richtigen Patienten zuordnen. © Privat

Der 9. November 2018. Xhenisa muss grüne Shorts und ein grünes Oberteil anziehen. „Der Stoff war ekelig“, sagt sie. Dann erhält sie Zugänge für die Zeit im OP. Ihre Kuscheltiere „Flughund“ und „Mausi“ – „und Mama und Papa. Die sind auch meine Kuscheltiere“ – verliert sie gleich aus den Augen. Mit Kugelschreiber schreibt ihr das Personal „DC“ auf die Stirn. Die Initialen von Dr. Curry. Damit das Bett mit der kleinen Patientin dem richtigen Arzt zugeführt wird. Dann erhält die Patientin aus Eppstein in Deutschland die Vollnarkose.

Warum ein Mädchen (8) nach einer Gehirn-OP in Texas für zwei Stunden nach Dortmund kam

Eine Reise nach Houston rettete Xhenisa das Leben: Ein Gehirnchirurg konnte bei ihr einen Tumor entfernen. © Privat

Sandra und Juljan Sata nehmen in einem Wartesaal Platz. Für sieben Stunden. Immer wieder kommt ein Krankenhaus-Mitarbeiter zu ihnen und anderen Angehörigen, um aus dem Operationssaal heraus über den Zustand der Patienten zu informieren. Auch ein Monitor informiert live aus dem Operations-Saal. Der vor der OP überaus hungrigen Tochter mussten Mama und Papa versprechen, in der Wartezeit selbst nichts zu essen. „Es gab maximal Kaffee“, sagt die Mama.

Über ihr Gefühlsleben sagt sie: „Wir hatten groß Angst, dass da was schief läuft. Nur ein Mikromillimeter daneben, das wäre ein großes Risiko gewesen.“ Zwischendurch informieren Sandra und Juljan Sata immer wieder die BIG in Dortmund über den OP-Verlauf. Dann nach sieben Stunden der erlösende Satz: „Sie dürfen jetzt runter. Ihre Tochter wacht wieder auf.“

Warum ein Mädchen (8) nach einer Gehirn-OP in Texas für zwei Stunden nach Dortmund kam

Voller Freude (von links): Der BIG-Vorstandsvorsitzende Peter Kaetsch, Vater Juljan Sata, Tochter Xhenisa, Mutter Sandra und BIG-Abteilungsleiter Achim Beißel. © Stephan Schütze (BIG)

Kleine Beulen und Blut am Kopf, Jod in den Haaren und kreidebleich. So erblicken die Eltern ihre Tochter. Euphorisch spricht Dr. David Curry zu ihnen: „Wir haben den Tumor entfernt. Alles ist super verlaufen. Wie im Lehrbuch. Wir sind sehr glücklich.“ Das Personal im Aufwachraum bietet Xhenisa Cola, Fanta, Sprite und Eis an. Die sonst so hungrige Schülerin hat keinen Appetit, dafür starke Kopfschmerzen. Bis zum 20. November stehen weitere Untersuchungen an.

Boxen zu gefährlich für das Hirn

Mit Notfallmedikamenten im Gepäck kehrt die Familie zurück nach Deutschland. Ende Juni 2019 sollen die letzten Tabletten runterdosiert werden. Xhenisa besucht längst wieder die Burgschule in Eppstein, kann auch schon wieder mit dem Rad fahren, würde aber gerne in ihrem Mädchenfußball-Team spielen – oder auch boxen. Doch die Sportgemeinschaft Bremthal hat das Mädchenteam aufgelöst und das Boxen ist zu gefährlich. Die Achtjährige ist wieder gesund, muss sich aber schonen. Denn das Gehirn arbeitet noch am operierten Bereich.

Die Fahrt nach Dortmund

Der 22. Februar 2019: Die Familie Sata setzt sich in Eppstein ins Auto und fährt nach Dortmund. Das Ziel nach 250 Kilometern: die Rheinische Straße 1. Zweite Etage. Dort arbeitet das Krankenhaus-Team der BIG. Xhenisa sagt 20 Kolleginnen und Kollegin persönlich „Hallo“ und „Danke“. Überreicht kleine Geschenke. Hier und da kullern Tränen. Achim Beißel: „Noch nie waren wir alle so intensiv in einem Fall. Wir alle haben ihr die Daumen gedrückt und waren so froh, sie persönlich so quicklebendig zu sehen.“ In der Kantine gibt es Fischstäbchen mit Kartoffelpüree und Spinat. Dann fahren die Satas weiter nach Düsseldorf. Zum Grab des Opas. Denn der ist gestorben, während Xhenisa in Amerika das Leben gerettet wurde.

Warum ein Mädchen (8) nach einer Gehirn-OP in Texas für zwei Stunden nach Dortmund kam

Abteilungsleiter Achim Beißel: „Wir alle haben ihr die Daumen gedrückt und waren so froh, Xhenisa so quicklebendig zu sehen.“ © Stephan Schütze (BIG)

Xhenisa hat große Pläne. Noch in diesem Jahr möchte sie mit dem Geräteturnen anfangen. Und später, nach der Schule, will sie Polizistin werden. Anderen Menschen helfen.

Die BIG-Krankenkasse in Dortmund hat 415.000 Versicherte und beschäftigt 700 Mitarbeiter. Ihr Bilanzvolumen liegt bei 1 Milliarde Euro.
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