Mutter von herzkrankem Mädchen schreibt Bücher

Down-Syndrom

Die gebürtige Recklinghäuserin Ulrike Solo brachte vor zwölf Jahren ein Kind mit dem Down-Syndrom und einem Herzfehler zur Welt. Ihre Erfahrungen, Ängste und Selbstvorwürfe teilte sie zunächst mit anderen Betroffenen bei Facebook. Dann schrieb sie ein Buch, ein zweites soll in Kürze folgen.

HALTERN

24.02.2015, 05:37 Uhr / Lesedauer: 2 min
Mutter von herzkrankem Mädchen schreibt Bücher

Das Down-Mädchen Lea bei einer ihrer liebsten Beschäftigungen: Puzzeln (v.l.): Norbert, Katze Maja, Lea Viktoria und Ulrike Solo.

„Das Buch ist wie ein Brief an meine Tochter geschrieben. Sie bringt mir bei, vorurteilsfrei durch das Leben zu gehen“, sagt die 42-jährige Ulrike Solo. In der ersten Zeit ging es für die heute 12-jährige Lea Viktoria Solo um das Überleben. Zusätzlich zum Down-Syndrom hat Lea mehrere Herzdefekte.

Deswegen verbrachte die Familie in den ersten Jahren viel Zeit im Deutschen Herzzentrum im nordrhein-westfälischen Sankt-Augustin. In ihrem Buch schreibt Solo über Leas Herzerkrankung und ihren Weg ins Leben. Über zehn Jahre lang lebte die Familie in Haltern-Lippramsdorf.

Tiefgreifende Veränderungen

Ihren Job im Halterner Sixtus-Hospital gab die Mutter auf und begann beim Deutschen Roten Kreuz in Borken. Zusätzlich arbeitet sie als freiberufliche Lebensberaterin respektive Selbstfindungscoach. Heute fungiert Solo als Bindeglied zwischen behinderten und gesunden Menschen – als Sprachrohr für die betroffenen Eltern.

Mit Leas Geburt änderte sich schlagartig viel für die Solos. Die Familie zog nach Borken. Hauptsächlich wegen der vielen unterstützenden Fördermöglichkeiten für behinderte Kinder: „Hinsichtlich der Integration solcher Kinder, sind die Holländer viel weiter als wir. Durch die Nähe zu den Niederlanden schwappt das irgendwie über“, sagt Solo. Auch die teils schlechten Erfahrungen, wie beispielsweise Beschimpfungen und Intoleranz, bewogen sie zum Tapetenwechsel.

Kontakte nach Haltern

Seit 2009 besucht Lea eine Förderschule für geistig und körperlich behinderte Kinder. Hier darf sie bis zum Abschluss ihrer Ausbildung bleiben. „Die Hilfe, die man hier als Familie bekommt, ist hervorragend“, sagt Solo. Ihre Kontakte und Beziehungen nach Haltern pflegt Solo weiterhin.

Der Frühförderstelle der Diakonie in Haltern steht sie als Ansprechpartnerin zur Verfügung. „Da hängt ein Plakat mit meinen Kontaktdaten und der Inhaltsangabe meines Buches“, sagt Solo. Auch ihre langjährige Halterner Kinderärztin hat die Familie noch nicht gewechselt: „Wir haben einfach ein ganz großes Vertrauensverhältnis zu ihr aufgebaut“, sagt Solo.

Gute Resonanz

Im Juli 2014 postete Ulrike Solo regelmäßig Bilder und Videos ihrer Familie sowie Ausschnitte aus ihrem Buch auf der Facebook-Seite „Weil Liebe keine Fehler kennt“. „Die gute Resonanz motivierte mich zum Schreiben des Buches“, sagt Solo. Am 19. August 2014 veröffentlichte sie es unter dem Titel „Weil Liebe keine Fehler kennt“. Dabei entstand die Covergestaltung in Eigenproduktion. Die Lektüre verlegte sie über „Books on Demand“ selbst. „Das Schreiben ist eine kreative Eigenschaft von mir. Ich schreibe auch Gedichte und male gern Seelen- und Energiebilder“, sagt Solo.

Die Solos übernachteten, während ihrer regelmäßigen Besuche in Sankt Augustin, im Kinderzimmer von Lea oder im eher spartanisch eingerichteten Schwesternwohnheim gegenüber.

Brief an ihre Tochter

Am 21. November 2014 ist dort ein spendengefördertes Ronald McDonald Haus entstanden. Die Appartements werden den Familien für 20 Euro je Nacht zur Verfügung gestellt. „Diese Möglichkeit ist sehr wichtig für die Betroffenen. Daher spende ich die Hälfte des Buch-Erlöses direkt an das Haus“, sagt Solo.

„Das zweite Buch wird voraussichtlich Ende März 2015 veröffentlicht werden“, sagt sie. Auch der zweite Teil sei wie ein Brief an ihre Tochter geschrieben. Die Themen Inklusion, Bewältigung des Alltags und ihre individuelle Förderung sollen dabei im Mittelpunkt stehen. Auch die Erlöse der Fortsetzung sollen einem karikativen Zweck zugutekommen.

Lea ist stolz

„Für welches Projekt ich mich genau entscheide, steht noch nicht fest“, sagt Solo. Lea ist stolz darauf, dass sie in dem Buch vorkommt. „Super Mama“, seien ihre Worte gewesen. Zumindest emotional scheint die Zwölfjährige anderen Menschen weit voraus zu sein. „Manche sagen, dass sie ihr nicht in die Augen schauen wollen, weil sie die Menschen so durchschaut; bis ins Herz“, sagt Solo.

Die 42-Jährige möchte sich weiterhin für behinderte Menschen einsetzen und denen helfen, die sich finanziell allein nicht helfen können. Ihr größter Traum ist es, einmal mit Xavier Naidoo oder Peter Maffay singend auf der Bühne zu stehen.

Das Buch kaufen: Das Buch (22,90 Euro) „Weil Liebe keine Fehler kennt“ ist auch als E-Book (9,99 Euro) erhältlich und kann über Solos Internetseite, bei Online-Händlern oder in Buchläden bestellt werden unter www.verstehe-dich-selbst.de.

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