Kampf mit den gleichen Problemen

Gesprächskreis für Eltern behinderter Kinder

Im Gesprächskreis für Eltern behinderter Kinder in Heek hat jeder Respekt für das Verhalten der anderen. Denn alle haben mit den gleichen Problemen zu kämpfen. Und das sind nicht wenige.

HEEK

von Von Mareike Katerkamp

, 15.09.2017, 18:24 Uhr / Lesedauer: 3 min
Die Inklusion in Regelschulen bleibt ein Reizthema.

Die Inklusion in Regelschulen bleibt ein Reizthema.

Es sind nicht nur der ständige Papierkrieg und die vielen Arztbesuche, die an den Nerven zerren. Es sind auch Sätze wie „So behindert sieht dein Kind gar nicht aus.“, „Das ist doch gar nicht so schlimm“ oder „Du bist ja laufend unterwegs“, die ihnen manchmal die Tränen in die Augen treiben. Das Umfeld ist einer der größten Herausforderungen für Eltern behinderter Kinder. Zwar wird das Fell mit der Zeit immer dicker, sagt Petra Schlichtmann. „Aber deshalb tut es nicht weniger weh.“ Wenn sich die Eltern treffen, ist das anders. Dann können sie offen reden, Erfahrungen austauschen und haben nicht das Gefühl, sich ständig rechtfertigen zu müssen. Genau deshalb ist der Gesprächskreis Eltern behinderter Kinder vor rund zehn Jahre in Heek entstanden. Damals waren die Frauen noch zu dritt und trafen sich privat, mittlerweile sind es bis zu elf Elternteile, die sich einmal im Monat im Kreuzzentrum treffen.

Viele Anträge

Zwar sind das Alter und die Behinderungen der Kinder unterschiedlich. Doch die Erfahrungen, die die Eltern machen, sind in vielen Fällen ähnlich. Das fängt bei der Suche nach einem geeigneten Kindergarten an, geht mit den vielen zu stellenden Anträgen weiter und endet längst nicht, wenn die eigenen Kinder irgendwann in einem betreuten Wohnheim wie dem Schwester-Godoleva-Haus wohnen.

Die zeitintensive Betreuung, die bei behinderten Kinder nötig ist, nagt auch an der Familie. Das Ehepaar ist kaum noch alleine unterwegs, die Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken, für eigene Hobbys haben viele Eltern keine Zeit. Sie sitzen in Wartezimmern und bei Therapiestunden, arbeiten die Neuerungen des Pflegegesetzes durch oder kämpfen am Telefon um ihre Rechte bei der Krankenkasse. Dort seien viele nicht richtig informiert, sagen sie, teilweise suchen sie sich selbst die Gesetzestexte heraus und legen sie dort vor, um ihre Anträge durchzuboxen. „Es ist oft so, als wäre es Geld, das uns nicht zusteht“, ärgert sich eine Mutter. Vieles klappt erst beim zweiten oder dritten Nachhaken und nach langwierigen Diskussionen. Das zermürbt – vor allem, wenn sich dann noch kritische Blicke im Alltag häufen.

Überforderung vermeiden

"Du siehst genau, wer wie guckt“, sagt eine der Mütter. Und ist der Fingerzeig einmal da, leiden oft die Kinder darunter. Viele Außenstehende verständen zum Beispiel nicht, dass der Alltagsablauf ein anderer sei. Manche Probleme offenbaren sich erst zu Hause. Zu viel Programm etwa überfordert behinderte Kinder schnell, dann sind sie abends müde und platt und können das Geschehene nur schwer verarbeiten. Statt eines Tagesausflugs sind es dann oft die kleinen Fahrten, etwa zur nächsten Eisdiele, die den Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Sind die Kinder erwachsen und kommen in eine Betreuung, ist das nicht nur für die Kinder ein großer Schritt. „Auch für mich war es schwer, loszulassen“, erzählt Gertrud Kösters. Ihre 24 Jahre alte Tochter ist vor drei Jahren in das Schwester-Godoleva-Haus umgezogen. Alle zwei Wochen kommt sie nun noch am Wochenende nach Hause. Kösters‘ Tochter gefällt es in der Einrichtung, vor allem der Alltag mit den anderen Bewohnern. Bereits 1998 wurde das alte Krankenhaus in ein Wohnheim für erwachsene Menschen mit körperlichen, geistigen und mehrfachen Behinderungen umgebaut, seitdem wohnen auch die Kinder von Maria Terwolbeck und Anne Rölver dort. „Es ist von Anfang an gut gelaufen“, sagen die Mütter. Ihre Kinder sind mittlerweile über 40 Jahre alt, doch die Herausforderungen, mit denen sie als Eltern zu kämpfen haben, gleichen denen der jüngeren Eltern.

Innerlich gewappnet

Die Mütter, bei denen die Kinder noch zu Hause wohnen, sind froh über den Erfahrungsschatz, auf den sie in dem Gesprächskreis zurückgreifen können. Petra Schlichtmann sagt: „So sind wir innerlich schon gewappnet.“ Sind die Eltern und Kinder des Gesprächskreises dagegen gemeinsam unterwegs, ist vieles anders. Dann guckt keiner komisch, es gibt keine blöden Kommentare, – und jeder hat Respekt für das Verhalten der anderen.

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