Liams Kampf gegen die unheilbare Krankheit

Morbus Krabbe

Das erste Lächeln, die ersten Zähne, die ersten Schritte: Eltern sind stolz und glücklich, wenn sich ihre Kinder prächtig entwickeln. Und völlig verzweifelt, wenn alles ganz anders kommt. So wie beim kleinen Liam aus Wethmar.

LÜNEN

von Von Peter Fiedler

, 21.05.2013, 14:15 Uhr / Lesedauer: 2 min
Andre und Chantal Ciara mit dem kleinen Liam. Als dieses Bild im Fotostudio entstand, ging es dem Jungen noch deutlich besser als heute.

Andre und Chantal Ciara mit dem kleinen Liam. Als dieses Bild im Fotostudio entstand, ging es dem Jungen noch deutlich besser als heute.

„Wir möchten, dass diese Krankheit bekannter wird, dass man anderen Kindern vielleicht eines Tages besser helfen kann als Liam“, begründen Chantal und André Ciara den Schritt in die Öffentlichkeit. „Bis zum vierten Monat war alles normal, dann hat er plötzlich abgebaut“, erzählt Chantal Ciara. Es folgte ein Untersuchungs-Marathon in der Kinderklinik der Ruhr-Universität Bochum. Die 20-jährige Mutter hatte sofort ein ungutes Gefühl: „Ich habe gespürt, da stimmt was nicht.“ Noch ehe die Diagnose offiziell war, recherchierte sie im Internet – und stieß auf Morbus Krabbe. „Alles passte mit den Angaben aus den Arztbriefen zusammen.“ Die durch einen Gendefekt ausgelöste Stoffwechselkrankheit schaltet die Entwicklung der kleinen Patienten quasi in den Rückwärtsgang. Es gibt keine Schritte mehr nach vorn, es geht immer weiter abwärts. So wie bei Liam. Im Kinderwagen könnte er nur noch auf dem Bauch liegen, daher benutzt Chantal Ciara meistens einen Tragesack: „Er braucht die Nähe und die Sicherheit, weil er schon so viele Fähigkeiten verloren hat.“ Über eine Magensonde erhält Liam Flüssigkeit und Medikamente gegen die Unruhezustände, die typisch sind für Morbus Krabbe. Die Medikamente machen ihn müde. Er schläft viel.

Fünf Wochen war Liam kürzlich in der Kinderklinik Datteln, jetzt ist er wieder zu Hause. „Die Palliativstation dort ist sehr schön. Für Eltern gibt es eigene Apartments“, erzählt Liams Mutter. Vater André (24) ist Zeitsoldat, kommt abends vom Dienst in Unna nach Hause. „Wir versuchen, ein einigermaßen normales Leben zu führen“, betonen die Eltern. Mit dem ambulanten Kinderhospizdienst steht die Familie in Kontakt. Eine ehrenamtliche Mitarbeiterin kümmert sich. „Ich kann mit ihr Kaffee trinken gehen, reden“, so Chantal Ciara. Die größte Stütze im Alltag seien ihre Schwiegereltern, betont Liams Mutter.

Träume? Hoffnungen? „Klar, dass Liam wieder gesund wird.“ Die medizinische Prognose spricht dagegen: Danach sterben die meisten an Morbus Krabbe erkrankten Kinder im Alter von etwa zwei Jahren. Liams Eltern hoffen, dass die Theorie von der Wirklichkeit widerlegt wird. In Datteln haben sie ein anderes Krabbe-Kind kennen gelernt. Das Mädchen aus Dortmund sei zwar auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings von drei Monaten – aber neun Jahre alt. „Allerdings hat das Mädchen eine andere Genetik als Liam“, sagt Chantal Ciara. Neun Jahre werden trotz Morbus Krabbe – für den kleinen Liam käme das einem großen Wunder gleich. Seine Eltern glauben fest daran. 

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