Karla (2) leidet an Muskelschwund - und kann plötzlich laufen

rnTeures Medikament

Die zweijährige Karla Lischka ist an Muskelschwund erkrankt. Jetzt hat das Mädchen erste Schritte gemacht – nachdem es die 1,9 Mio. Euro teure Zolgensma-Spritze erhalten hat.

von Thomas Schönert

Herten

, 17.11.2020, 03:35 Uhr / Lesedauer: 2 min

Diesen Moment wird die Hertenerin Jaqueline Böckmann wohl nie vergessen: Ihre Tochter Karla Lischka macht die ersten Schritte. Das zweijährige Mädchen leidet an Muskelschwund, ein Gehen war bis vor kurzem „undenkbar“, wie Jaqueline Böckmann sagt.

Doch nun, gerade einmal vier Wochen nachdem sie das 1,9 Millionen Euro teure Medikament Zolgensma per Spritze erhalten hat, gelingt Karla ein erstes Laufen. Es sind drei Schritte mithilfe eines Rollators, die bei Mutter und Tochter für jede Menge Glücksgefühle sorgen.

„Mama, ich kann laufen“

„Mama, ich kann laufen!“, ist die spontane begeisterte Reaktion von Karla. „Auf diesen Satz habe ich ein Jahr lang gewartet“, sagt Jaqueline Böckmann. Damals erhält die Hertener Familie die Diagnose, dass Karla an Muskelschwund leidet. Es folgt eine sehr schwierige Zeit – unter anderem mit dem Ringen darum, das seit Mai 2020 zugelassene Medikament Zolgensma zu bekommen. Jaqueline Böckmann: „Als Karla jetzt ihre ersten Schritte machte, habe ich sofort gedacht: Der ganze Kampf hat sich gelohnt.“

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Das Medikament Zolgensma – derzeit offenbar die teuerste Spritze der Welt – wird zur einmaligen Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA) eingesetzt. Die Arznei bekämpft die genetischen Ursachen der Krankheit, soll die Funktion des nicht funktionierenden SMN1-Gens ersetzen. Jaqueline Böckmann sieht durch Zolgensma große Fortschritte bei ihrer Tochter. „Vor der Behandlung hatte Karla gar keinen Halt, ihre Füße sind sofort weggeknickt, wenn sie darauf zu stehen versuchte.

Karla kann stehen, wenn sie sich abstützt

Und wenn sie sich irgendwo hochgezogen hat, dann nur mit der Kraft aus ihrem Oberkörper. Jetzt kann Karla stehen, wenn sie sich abstützt – sogar auf einem Bein, und mit Festhalten schon etwas laufen. Auch ihre Arme und Hände benutzt sie viel aktiver.“

Dennoch: Die Ärzte der Berliner Charité, in der Karla die Zolgensma-Spritze bekommen hat, sind mit Prognosen sehr vorsichtig. „Die Mediziner halten sich bedeckt, da es noch sehr wenig Daten im Zusammenhang mit dem neuen Medikament gibt. Sie versprechen nicht, dass Karla richtig laufen wird – aber sie hoffen es“, berichtet Jaqueline Böckmann.

Sie selbst ist überrascht, wie schnell sich nach der Zolgensma-Therapie Fortschritte eingestellt haben. Und sie fügt hinzu: „Das brauchten wir auch als Motivationsschub.“

Karla hat noch ein geschwächtes Immunsystem

Eine Motivation in nicht einfachen Zeiten: Auch sieben Wochen nach der Zolgensma-Spritze hat Karla noch ein geschwächtes Immunsystem und eine Leberentzündung. Sie bekommt deshalb weiterhin Kortison, jetzt sogar wieder in einer erhöhten Dosis. Auch wenn das für die Ärzte eine „normale Nebenwirkung“ ist, beunruhigt es Jaqueline Böckmann.

„Wir müssen noch zweimal in der Woche zur Blutuntersuchung in die Charité“, berichtet die 38-Jährige. Sie ist inzwischen seit elf Wochen mit ihrer Tochter in Berlin. „Da haben wir natürlich beide inzwischen Heimweh nach Herten. Carla vermisst ihre Brüder und ihren Vater sehr, auch ihre Freunde bei der Tagesmutter-Betreuung.“

Doch die ersten Schritte von Karla relativieren das alles: „Das ist natürlich super. Was ich immer gehofft habe, ist nun greifbarer geworden“, sagt Jaqueline Böckmann zu den Fortschritten ihrer Tochter. Und sie fügt hinzu: „Vielleicht kann Karla ja schon in ein paar Monaten flüssig laufen . . .“