Wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist

Weihnachten mit Nele

Weihnachten 2016 war für Ingrid Middendorf aus Nordkirchen eine Zeit des Bangens. Würde ihr Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen oder nicht? Dieses Jahr freut sie sich auf Weihnachten.

Nordkirchen

, 23.12.2017, 05:02 Uhr / Lesedauer: 3 min
Ingrid Middendorf mit ihren Töchtern Lara, Nele und Lea (v.l.).

Ingrid Middendorf mit ihren Töchtern Lara, Nele und Lea (v.l.). © Jürgen Weitzel

Ob sie einen Jungen oder ein Mädchen bekommt, das war Ingrid Middendorf ganz egal. „Hauptsache gesund“ – was die meisten Menschen sich wünschen. Als dann der Arzt in der 14. Schwangerschaftswoche eine verdickte Nackenfalte entdeckt, ein Indiz für das Downsyndrom, ist sie in Aufruhr.

Drei Kinder hat die inzwischen 41-Jährige bereits: Adrian, 16; Lara, 11 und Lea, 4. Komplikationen gab es bei keinem der Kinder. „Ich habe mir nie einen Kopf darum gemacht, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte“, sagt Middendorf. Downsyndrom, das war für sie zunächst ein Begriff, mit dem sie nicht viel anfangen konnte. „Der Arzt hat mir etwas von Chromosomen erzählt, ich habe nur Bahnhof verstanden“, sagt sie.

Das Downsyndrom entsteht durch eine unregelmäßige Verteilung der Chromosomen bei der Zellteilung. Bei Kindern mit Downsyndrom ist das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden. Sie haben also insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Eine genaue Zählung, wie viele Betroffene es gibt, existiert nicht. Es gibt nur Schätzwerte. So geht das deutsche Downsyndrom-Infocenter zum Beispiel von fünf Millionen Menschen mit Downsyndrom aus.

Warten bis Januar


Ingrid Middendorf hat sich zunächst in einer Facebook-Gruppe für Betroffene und ihre Angehörigen angemeldet und sich dort informiert. All die Bilder von den lachenden Kindern, die viele Eltern gepostet haben, das macht ihr Mut. Ihr war allerdings sofort klar, dass sie wissen will, was mit ihrem Kind ist. „Sonst hätte ich mich die ganze Schwangerschaft hindurch verrückt gemacht.“

Eine Fruchtwasseruntersuchung schlägt fehl, also soll eine Blutuntersuchung die Gewissheit bringen. Sie muss bis Januar auf das Ergebnis warten. Weihnachten und Silvester 2016 verbringt sie wartend. „Das war die schlimmste Zeit“, sagt sie.

Die Blutuntersuchung bringt dann zwei Ergebnisse. Ingrid Midddendorfs Kind ist ein Mädchen – und es hat mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit das Downsyndrom. „Erstmal ist eine Welt zusammengebrochen“, erzählt Ingrid Middendorf, aber klar war ihr sofort, dass sie ihr Baby bekommen will. „Ein Abbruch kam nicht in Frage“, sagt sie, „auch eine Adoption nicht. Ich gebe doch mein Kind nicht weg.“

Viele Betroffene

Mit der Überraschung und Verunsicherung ist sie nicht allein. „Es rechnet eigentlich vorher kaum jemand damit, ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen“, sagt Ulrich Kirsch, Vorsitzender bei der Initiative Downsyndrom, einer Selbsthilfegruppe für Menschen aus Dortmund, Hamm und dem Kreis Unna. Die Initiative hat 450 Mitglieder, davon etwa 150 mit Down-Syndrom. Der Initiative geht es um persönlichen Kontakt. „Viele wissen gar nicht, wie gut man mit Down-Syndrom leben kann“, sagt Kirsch.

Ingrid Middendorf überlegt, wie sie ihre Tochter nennen will. Noch eine Tochter mit „L“ will sie nicht. So entscheiden sie und ihr Mann sich schließlich für den Namen Nele. Ingrid Middendorf fragt sich allerdings: Wie wird Nele wohl sein? Wird sie einen Herzfehler haben, wie 40 bis 60 Prozent der Kinder mit Downsyndrom?

Die Schwangerschaft verläuft bei Ingrid Middendorf nicht leicht. Oft muss sie ins Krankenhaus. Doch bei der Geburt geht dann alles ganz schnell. In nur zwei Stunden kommt Nele Middendorf am 9. Juni 2017 auf die Welt. Ein niedliches Kind, mit dem für das Downsyndrom charakteristisch runden Kopf und leicht schrägen Augenlidern. Aber organisch völlig gesund.

„Sie ist drubbelig“

„Ein pflegeleichtes Baby“, sagt Ingrid Middendorf. Sie hatte nicht erwartet, dass es mit Nele so einfach wird. Sie habe sich vorher zu sehr verrückt gemacht. Nele schläft die Nächte durch. Wenn sie wach wird, wartet sie geduldig und schreit nicht sofort, wie ihre Geschwister es getan haben. Nele ist aufgeweckt. Ständig bewegt sie sich auf dem Schoß ihrer Mutter, schaut ihre Schwester Lara neugierig an und gibt gluckernde Laute von sich. „Sie ist drubbelig“, sagt Ingrid Middendorf.

Allerdings braucht Nele auch besondere Förderung. So bekommt sie zum Beispiel eine Physiotherapie und musste wegen einer Erkrankung an der Niere vor Kurzem im Krankenhaus behandelt werden. Wie es mit Nele wird, wenn sie älter ist, darüber macht sich Ingrid Middendorf manchmal Gedanken. Einen integrativen Kindergarten in Nordkichen hat sie sich bereits angesehen. Dort gibt es drei Kinder mit Trisomie 21.

Bald ist Neles erstes Weihnachtsfest, Weihnachtsdeko und Kränze hängen bereits in der Wohnung. „Weihnachten wird bestimmt schön“, glaubt Ingrid Middendorf. Tochter Lara hat Fotos über die Handy-App Snapchat gemacht, die sie und ihre Schwester Nele mit Rentiergeweihen zeigen. Ein Satz ihrer Tochter Lea ist Ingrid Middendorf im Gedächtnis geblieben: „Nele ist ein Trisomiekind, aber das ist doch scheißegal.“

Mehr Infos: Initiative Down Syndorm:
Selberhilfegruppe, Im Kreis Unna, in Dortmund und Hamm tätig, 450 Mitglieder Down Syndrom Netzwerk Deutschland Down Syndrom Netzwerk
Sammelt Informationen, zum Beispiel zu Vereinen oder Publikationen zum Downsyndrom. Außerdem gibt es eine Infohotline für Betroffene.
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