Warum die Eltern des kranken Anton (2) um Geld für die Forschung bitten

rnAn Muskelschwund erkrankt

Das Schicksal des kleinen Anton (2) aus Dortmund-Höchsten hat viele Menschen so bewegt, dass sie gespendet haben. Jetzt sagen seine Eltern: Danke, aber auch die Forscher brauchen Geld.

Schwerte, Höchsten

, 18.04.2019 / Lesedauer: 3 min

Es ist ein einfaches Gedanken-Experiment - und eins, das man direkt wieder einholen möchte, wenn man es ausgesprochen hat: Was wäre denn gewesen, wenn nicht Anton an Spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankt wäre, sondern seine zwei Jahre ältere Schwester?

Da war das Medikament, das dem kleinen Jungen das Überleben erst ermöglicht hat, noch nicht zugelassen. Da wäre das Abbauen der Muskulatur nicht aufzuhalten gewesen. Auch nicht, wenn der Körper zu schwach wird für die Atmung.

Und heute, im Jahr 2019? Mittlerweile kann SMA wie andere Gen-Defekte über den Bluttest nachgewiesen werden, also direkt nach der Geburt.

Je früher die Diagnose, desto früher könne medikamentös gegengesteuert werden, unterstreicht Angela R.*, Antons Mama. Und erste Fälle würden Hoffnung darauf geben, dass sich die betroffenen Kinder ganz normal entwickeln würden. Dass sie sitzen, stehen und laufen lernen können, so wie es für Anton nicht möglich ist.

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„Man sollte auch spenden für die Forschung“, sagt Angela R. und kurz stockt die Stimme, „denn nur durch die Forschung lebt unser Sohn überhaupt.“

Wie geht es weiter? Das ist die zentrale Frage, die über allen Eltern kreist. Über denen, die ein schwerkrankes Kind aufziehen, noch viel mehr und tiefer und schwärzer. „Das Beste ist, sich auszutauschen mit anderen Eltern, die Ähnliches erleben“, sagt Angela R.

Fundraising-Aktion für die Heilung schwerkranker Kinder

Und ihr Mann Sebastian weist auf den 28. April hin, auf den Marathon in Düsseldorf. Er will starten, zusammen mit einem befreundeten Münsteraner. Auch der hat einen Sohn, der an SMA erkrankt ist: Theo. Die beiden Familien tauschen sich aus, sprechen sich Mut zu und helfen sich gegenseitig.

Aktuell läuft eine Fundraising-Aktion. Nicht für eine Familie, für einen Jungen, sondern für die Heilung schwerkranker Kinder insgesamt. Für die Forschung eben. Mehr als 5500 Euro sind bisher zusammengekommen.

Sebastian R. ruft eine Internet-Seite auf. Es geht um die neuen Bluttests nach der Geburt, um medizinische Vermutungen, wie man Proteine dazu bringen kann, das zu tun, was sie eigentlich tun sollen. Bringt das Hoffnung auch für Anton?

Doch, er glaube an die Forschung, sagt Sebastian R. Innerhalb der nächsten zehn Jahre gebe es bestimmt ein neues Medikament, dass es Anton auch ermöglichen könne, seine Muskeln aufzubauen und zu kontrollieren.

Eltern schwanken ständig zwischen Skepsis und Hoffnung

Mama Angela ist skeptisch: Wenn es doch nur so bleiben könnte, wenn sich Antons Zustand nicht verschlechtere. Man wisse ja auch gar nicht, welche Langzeitwirkung das Spinraza mit sich bringen könne, wenn Anton es alle paar Monate wieder im Krankenhaus injiziert bekommt.

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Nicht dass sich Antons Zustand doch in wenigen Jahren verschlechtert und er beatmet werden müsse.

Zwischen diesen Extremen - zwischen Himmel und Hölle - pendelt die Gefühlswelt der Welt. Nur in einem sind sie sich sicher: Die Forschung brauche Geld. „Und da muss man schon mindestens 5 Millionen Euro haben, um überhaupt etwas testen und bewirken zu können“, weiß Angela R.

Erneut betont sie: „Hätten wir bei der Geburt schon die Diagnose gehabt, würde sich Anton ganz normal bewegen können.“

*: Aus beruflichen und privaten Gründen möchte die Familie gerne, dass wir ihren Namen in der Berichterstattung abkürzen. Dem kommen wir nach.

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