Ralf ist 11. Er ist krank. Sehr krank. Um ihn kümmern sich die Eltern, der Bruder, Lehrer, Therapeuten, der Palliativdienst und zwei Ehrenamtliche vom Kinder- und Jugendhospizdienst.

Schwerte

, 08.05.2019 / Lesedauer: 4 min

Edelgard Möckinghoff suchte nach der Pensionierung ein erfüllendes Ehrenamt. Malena Graw will ihr Sonderpägagik-Studium durch praktische Arbeit sinnvoll ergänzen.

Beide haben eine passende Aufgabe gefunden: Einmal in der Woche betreut jede von ihnen den elfjährigen Ralf und entlastet durch dieses Engagement seine Familie. Der Junge leidet an einer lebensverkürzenden Krankheit - ein klassischer Fall für den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst im Kreis Unna.

Die Betreuung von Ralfi, wie die beiden ihn liebevoll nennen, stellt seine Eltern vor eine große Aufgabe. Seine Mutter Bernadetta erklärt die Lage: „Ralf ist zwei Monate zu früh geboren. Als er etwa neun Monate alt war, haben wir gemerkt, dass seine Entwicklung nicht so verlief wie bei seinem älteren Bruder.“

Schwer behindert durch eine Chromosomen-Anomalie

„Chromosom 1p36“ lautete die niederschmetternde Diagnose. Bernadetta und ihr Mann mussten sich damit abfinden, dass ihr Jüngster schwer behindert ist und niemals ein selbstständiges Leben wird führen können.

„orpha-net“, ein Internet-Portal für seltene Krankheiten, listet die möglichen Beeinträchtigungen auf: „Das 1p36-Deletions-Syndrom ist eine Chromosomen-Anomalie mit charakteristischen fazialen Dysmorphien, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, reduzierter Intelligenz, Krampfanfällen, Herzfehlern, Schwerhörigkeit und pränatalem Kleinwuchs.“

„Man muss die Kinder lesen lernen.“
ANNETTE WEBER, KOORDINATORIN

Ralf wird niemals laufen oder aus eigener Kraft sitzen können, die häufigen Krampfanfälle beschleunigen den Abbau seines Gehirns. Er kann nicht sprechen, aber Menschen, die mit ihm vertraut sind, wissen seine Zeichen zu deuten.

Auch Malena Graw, die erst seit Herbst 2018 bei der Familie im Einsatz ist, weiß, dass Ralf gern rausgeht. „Draußen ist er ruhiger“, erzählt sie. Edelgard Möckinghoff pflichtet ihr bei: „Ich habe schnell gemerkt, dass er lieber an der rummeligen Hauptstraße spazieren gefahren wird als im ruhigen Wohnviertel. Also machen wir das jetzt immer so.“ Auch Malena Graw kennt die Vorlieben des Jungen, weiß, mit welchen Spielen sie seine Aufmerksamkeit wecken kann.

Sicherheit im Umgang mit einem schwerkranken Kind

Die 22-jährige Studentin hat Ralf schon bei ihrem Freiwilligen Sozialen Jahr in Aplerbeck kennengelernt, wo der Junge aus Schwerte die Förderschule besucht. In der Schule am Marsbruch bekommt Ralf Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie.

Bis er am Mittag wieder nach Hause gebracht wird, hat seine Mutter ein wenig Zeit für andere Dinge. Oft muss sie aber auch kurzfristig nach Aplerbeck starten, wenn Ralf einen Krampfanfall hat. So ein Krampf ist jederzeit möglich, er könnte tödlich enden.

Fünfmonatiger Befähigungskurs mit 96 Unterrichtsstunden

Das wissen auch die Betreuerinnen vom Ambulanten Hospizdienst. Dennoch fühlen sie sich sicher im Umgang mit dem Jungen. Koordinatorin Annette Weber: „Das lehren wir selbstverständlich auch in unserem Befähigungskurs, der immerhin 96 Stunden umfasst und die Teilnehmer auf die komplexe Situation in einer Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind vorbereitet.“

Aber auch auf den möglichen Abschied für immer von einem Schützling, der einem ans Herz gewachsen ist. Trauer, die eigene und die der Familie, ist ebenso ein Thema wie der Umgang mit den Geschwisterkindern.

Wenn die Ehrenamtlichen kommen, freuen sich der schwerkranke Ralfi und seine Familie

Malena Graw weiß, welches Spielzeug Ralfi besonders gern mag. © Bernd Paulitschke

Edelgard Möckinghoff war selbst ein solches Geschwisterkind. Sie hatte einen jüngeren, behinderten Bruder. „Vielleicht hat mich diese Aufgabe deshalb angezogen.“ Eine Bekannte, die im Büro des Hospizdienstes in Unna arbeitet, brachte sie schließlich auf die Idee, den fünfmonatigen Befähigungskurs zu absolvieren.

Dort wuchs die Überzeugung, das Richtige zu tun: „Das hat ich von Mal zu Mal mehr überzeugt.“

Private Kontakte haben die Familie und den Hospizdienst zusammengebracht

Es ist auch einem privaten Kontakt zu verdanken, dass Ralfs Familie überhaupt die Hilfe des Ambulanten Dienstes in Anspruch nimmt. Nina Stahl, Koordinatorin der Unnaer Einrichtung, wohnt in der Nachbarschaft und hat den Kontakt hergestellt. Neben den beiden Ehrenamtlichen ist auch ein Palliativteam aus Essen bei Ralfis Betreuung an Bord. Bernadetta: „Die kommen und helfen, wenn es Ralf schlechter geht.“

Damit die ganze Familie mal ausspannen kann, machen die Eltern mit ihren Jungs regelmäßig Ferien in einem Kinderhospiz. „Wir waren schon in Olpe und im Allgäu“, berichtet die Mutter. „Die Aufenthalte dort haben uns sehr gut getan.“

Vier Wochen, so berichtet Annette Weber, stehen jeder Familie pro Jahr zu. Die Lebensbegleitung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst ist nicht begrenzt. Annette Weber: „Wenn die Krankheit vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert worden ist, bleiben wir bis ins Erwachsenenalter bei unseren Kindern und Jugendlichen - durch alle Krisen hindurch.“

Bis zum Tod. Das kann auch mal anstrengend und belastend sein, deshalb sind Praxisbegleitung und Supervision Pflicht für die ehrenamtlichen Begleiter.

„Das könnte ich nicht!“, sagen die Freunde

Edelgard Möckinghoffs größte Sorge war zu Beginn ihrer Tätigkeit nicht die Konfrontation mit der Endlichkeit des Lebens. „Hoffentlich nimmt Ralfi mich an“, habe sie gedacht. „Als ich dann zum ersten Mal sah, dass Ralfi mit Freude auf meine Stimme reagierte, habe ich mich sehr gefreut“, erinnert sie sich an einen der ungezählten schönen Momente, die sie mit Ralf schon erleben durfte.

Und die Reaktion des eigenen Umfelds auf das Ehrenamt? „Das könnte ich nicht!“, sagen die meisten, denen Edelgard Möckinghoff und Malena Graw von ihrem Einsatz bei Ralf erzählen. „Aber das ist Quatsch“, sind die beiden sich einig.

Informationsabend in Schwerte am 15 Mai

Neuer Kurs im August

  • Der nächste Befähigungskurs beginnt am Freitag, 30. August. Er endet im Dezember.
  • Am Dienstag,14. Mai, um 18.30 Uhr findet im Haus am Stadtpark an der Beckestraße in Schwerte ein Informationsabend statt. Am 2. Juli gibt es einen Info-Abend beim AKHD in Unna, Gabelsberger Straße 5.
  • Nähere Informationen gibt es bei Annette Weber, Tel. (0151) 50629795.
  • Kursteilnehmer brauchen ein erweitertes polizeiliches Führungszeugnis und müssen mindestens 18 Jahre alt sein.
  • Derzeit unterstützen etwa 60 Ehrenamtliche rund 35 Familien.
  • Für den Kurs wird eine Schutzgebühr von 100 Euro erhoben, die nach einem Jahr ehrenamtlicher Arbeit zurückerstattet wird.
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