Yasin ist 15, kommt aus Schwerte und hat Progerie

Nur rund 100 Fälle weltweit

Progerie ist eine Krankheit, die kaum jemand kennt. Es ist aber eine Krankheit, die man sofort erkennt. Kinder mit Progerie altern zu schnell, sie sind klein, ihre Knochen zerbrechlich und ihr Immunsystem schwach. Diese Krankheit ist selten, weltweit sind lediglich etwas mehr als 100 Fälle bekannt. Yasin Sancar ist 15 Jahre alt, kommt aus Schwerte und hat Progerie.

SCHWERTE/MÜNSTER

, 04.07.2016, 11:58 Uhr / Lesedauer: 5 min
Yasin Sancar ist 15, kommt aus Schwerte und hat Progerie. Diese Krankheit lässt ihn viel zu schnell altern. Yasin ist kleinwüchsig und hat brüchige Knochen. Prof. Thorsten Marquardt von der Uniklinik Münster ist Yasins Arzt und seine Hoffnung auf Besserung.

Yasin Sancar ist 15, kommt aus Schwerte und hat Progerie. Diese Krankheit lässt ihn viel zu schnell altern. Yasin ist kleinwüchsig und hat brüchige Knochen. Prof. Thorsten Marquardt von der Uniklinik Münster ist Yasins Arzt und seine Hoffnung auf Besserung.

Yasin und sein Alltag zwischen Familie und Krankenhaus

Prof. Marquardt erklärt, was es mit Progerie auf sich hat

Tasso Simeonidis radelt für die Progerie-Forschung bis zum Nordkap

Yasin und sein Alltag zwischen Familie und Krankenhaus

Wenn ein Patient seinen Arzt mit einem Lächeln und einer langen Umarmung begrüßt, muss das Verhältnis zwischen diesen beiden Menschen ein besonderes sein. Als Professor Thorsten Marquardt durch die Tür kommt, steht Yasin Sancar vom Sofa auf, geht seinem Arzt ein paar Schritte entgegen – und breitet die Arme aus. Marquardt tut das Gleiche, mit dem Unterschied, dass er auf die Knie gehen muss, weil es sonst nicht funktioniert mit der Umarmung. Yasin ist zwar 15 Jahre alt, aber nur etwas mehr als einen Meter groß. Ein paar Sekunden lang halten die beiden einander fest. Dann sitzen sie ganz dicht nebeneinander auf der Couch.

Rissige Haut, brüchige Knochen

Erst wenige Minuten zuvor, ein paar Stockwerke tiefer, hat Yasin seine Pflicht erfüllt und sich wie jeden Monat eine Spritze "verpassen lassen", wie er sagt. Die regelmäßigen Injektionen sind für ihn das Schlimmste an der Therapie. Für die kommt er in Begleitung seiner Familie immer wieder aus Schwerte nach Münster. Der Rest der Behandlung? Halb so wild. Das tägliche Eincremen gegen die rissige Haut, die vielen Tabletten, die ständigen Sitzungen beim Physiotherapeuten für das Dehnen der brüchigen Knochen. "Daran habe ich mich gewöhnt, nur die Pikserei habe ich nicht so gerne", sagt Yasin. Er kennt das gesamte Prozedere ganz genau und spricht auch die komplizierten Namen seiner Medikamente mühelos aus. "Das können einige Ärzte nicht", sagt Thorsten Marquardt und lacht.

Er kennt und behandelt Yasin seit Jahren, an der Uniklinik Münster ist er Leiter des Bereiches "Angeborene Stoffwechselerkrankungen". Zu denen gehört auch die Progerie, weltweit sind derzeit nur etwas mehr als 100 Kinder mit dieser Krankheit bekannt. Etwa ein Dutzend von ihnen lebt in Europa, einige von ihnen kommen zur Behandlung extra nach Münster. Progerie ist so selten, weil lediglich ein kleiner Teil eines bestimmten Eiweißes im Körper defekt ist. Rund 25.000 Proteine hat der Mensch. Progerie entsteht, weil genau das eine Eiweiß defekt ist, das der Mensch eigentlich gar nicht braucht – so wie den Blinddarm.

Leute gucken ihn ständig an

An diesem Tag ist Yasin mit seinem Vater Ali und seiner Schwester Cennet (20) nach Münster gekommen. Die Geschwister ziehen sich gegenseitig auf, meist ist es Yasin, der seiner älteren Schwester einen Spruch drückt. Ganz so, wie Jugendliche das machen. Der 15-Jährige hört gerne Hip-Hop, spielt öfter mal Playstation und ist Fan von Borussia Dortmund und Jürgen Klopp. "Die einzige Einschränkung", sagt Cennet, "ist, dass wir nicht so oft raus können, weil ihn die Leute ständig angucken. Am Wochenende sitzen wir also öfter zu Hause". Wenn es doch die Tage gibt, an denen er abgesehen vom Weg zur Schule oder zum Krankenhaus raus muss, könne ihr Bruder auch schon mal schlechte Laune kriegen. Ob er sich an das Glotzen der Menschen mittlerweile gewöhnt hat? "Ab und zu ist es nervig, ab und zu geht es aber auch", sagt Yasin.

Heute hat er Schmerzen. Vor allem an kalten Tagen schlägt die Krankheit auf die Knochen, dieses Mal reicht der Schmerz von den Knien bis zu den Ellenbogen und erreicht auch die Fußballen. Das Laufen fällt ihm schwer. "Die Fettpolster sind extrem reduziert", sagt Marquardt. Auch Gelenke und Bindegewebe sind geschädigt. Das alles sind klassische Progerie-Symptome, dazu gesellt sich noch eine Verkalkung der Gefäße, Haarausfall und Kleinwuchs.

"Andere Menschen sind auch krank"

Die Krankheit bekommt man nie aus dem Körper, mit der ersten Zellteilung ist das Leben des Kindes vorbestimmt. Einzig den Verlauf kann man mit der richtigen Therapie entschleunigen. Dass Yasin Progerie hat, war nach seinem vierten Geburtstag klar. Als Baby sah er mit seinem dichten schwarzen Haar aus wie jedes andere gesunde Kleinkind. Irgendwann aber bemerkte die Mutter, dass sich die Haut ihres Sohnes anders anfühlte, dann waren die beiden wochenlang im Krankenhaus. "Es war schwer, als wir wussten, dass es Progerie ist. Meine Eltern wollten es sich zunächst nicht eingestehen. Es ist hart, die Mutter und den Vater weinen zu sehen", sagt Cennet. Schnell bestand der Verdacht auf Progerie.

Yasin denkt nicht oft darüber nach, wie sein Leben ohne Progerie aussehen könnte. "Es wäre zwar schöner, wenn ich die Krankheit nicht hätte, aber andere Menschen sind auch krank", sagt er. So wie die Kinder, mit denen er zur Schule geht. Kinder, die sich nicht bewegen oder nicht sprechen können. Zudem gibt es Fälle von Progerie, bei denen Kinder noch stärker betroffen sind, die in Yasins Alter bereits an einem Herzinfarkt oder Schlaganfall gestorben sind.

Pläne für die Zukunft

Die Schmerzen, die Therapien, die Blicke der Menschen beeindrucken Yasin nur wenig. Okay, die Spritzen sind nervig. Aber sonst? Anstatt darüber zu sprechen, was er nicht tun kann, spricht Yasin lieber über die Dinge, die er in Zukunft noch erledigen will: ein Haus besitzen, ein Auto kaufen, einen Job bei der Bundeswehr haben und sich um seine Mutter kümmern. "Den Rest muss ich mir noch überlegen", sagt Yasin. Und auch wenn sein Verhältnis zu Professor Thorsten Marquardt ein besonderes ist, auch wenn der Mediziner wohl der einzige ist, der ihm helfen kann. Arzt will Yasin nicht werden.

 

Yasin ist nicht nur bei Facebook, sondern auch bei Youtube, wo er gemeinsam mit seiner Schwester einen Videokanal betreibt. Hier schildern die Geschwister ihren Alltag - gerne auch mal mit verrückten Aktionen:

Prof. Marquardt erklärt, was es mit Progerie auf sich hat

"Jeder Mensch hat 25 000 verschiedene Eiweiße im Körper. Nur eines davon ist bei der Progerie-Erkrankung fehlerhaft, und das auch nur teilweise: Die Hälfte des betroffenen Eiweißes wird völlig normal hergestellt, die andere hat einen kleinen Fehler und sieht ein bisschen anders aus. Am fehlerhaften Teil des Eiweißes hängt ein Fett, das normalerweise abgespalten wird. Dieser kleine Fehler löst eine schwerwiegende Erkrankung aus. Das Kuriose: Man kann auf keines der 25 000 Eiweiße verzichten – bis auf dieses eine. Wenn es gar nicht da wäre, wäre man nicht krank. Wahrscheinlich ist es ein Überbleibsel der Evolution.

Rückgängig machen kann man Progerie nicht. Aktuelle Therapien zielen darauf hin, die Übertragung des Fettrestes zu verringern und damit den Anteil des fehlerhaften Eiweißes zu vermindern. Das funktioniert noch nicht perfekt, ist aber besser als gar nichts. Wir werden sicher in Zukunft noch bessere Behandlungsmöglichkeiten haben.

Das zur Zeit effektivste Medikament wurde in den USA ursprünglich zur Behandlung von Krebserkrankungen entwickelt, war aber nicht sehr erfolgreich und ist daher nicht auf dem Markt. Eine offizielle Zulassung zur Behandlung von Progerie gibt es bisher nicht. Es gibt einfach zu wenige Progerie-Patienten. Dieses Medikament ist aber sehr effektiv, es lässt sich schlucken und muss nicht gespritzt werden. Aktuelle Medikamente bewirken zwar nicht, dass die Haare wiederkommen. Dennoch verzögern sie den Krankheitsverlauf, lindern die Symptome und schenken Lebenszeit."

 

Yasin und Prof. Marquardt haben Tasso Sonntag nach Nordkap-Tour in Brühl empfangen #Progeriehttps://t.co/P9PgHkFRDgpic.twitter.com/vx1usVUZBb

— Uniklinik Münster (@UK_Muenster)

 Tasso Simeonidis radelt für die Progerie-Forschung bis zum Nordkap 

3300 Kilometer hat Anastasios "Tasso" Simeonidis auf dem Fahrrad zurückgelegt. Im Mai schaffte er auf diesem Weg Aufmerksamkeit für die Progerie-Forschung in Münster, die betroffenen Kinder und ihre Familien – und das nicht zum ersten Mal. Wir haben mit ihm über seine Tour gesprochen, die auf Facebook bestens dokumentiert ist.

Eigentlich sind Sie Gastronom. Warum tun Sie sich das an, mit dem Fahrrad von Brühl bis ans Nordkap? Simeonidis: Mir kann es nur gut gehen, wenn es meinen Mitmenschen gut geht. Ich will außerdem ein Beispiel für die Jugend sein und Solidarität mit den betroffenen Eltern zeigen. Allerdings gehöre ich zu denen, die am Anfang solche Aktionen ignoriert haben. Vor 21 Jahren wurde ich Vater, seitdem hat sich meine Sichtweise verändert. Ich will meiner Tochter ein soziales Erbe hinterlassen. Wenn ich irgendwann nicht mehr da bin, sollen meine Nachkommen ein Beispiel an sozialer Beteiligung in der Gesellschaft haben. Ohne den Rückhalt meiner Familie wären alle bisherigen Aktionen auch nicht machbar gewesen.

Warum ist Ihnen ausgerechnet die Progerie-Forschung so wichtig? Simeonidis: Vor drei Jahren bin ich während meiner Tour nach Santiago de Compostela (hier sammelte er 16.000 Euro für die Kinderkrebsklinik Bonn, Anm. d. Red.) im Internet in Form eines Fotos darauf gestoßen. Ich fand es merkwürdig, dass ich mit damals 47 Jahren noch nie etwas davon gehört hatte, obwohl hin und wieder was geschrieben worden ist.

Wie können die Menschen das Projekt unterstützen? Simeonidis: Indem sie für das Projekt werben, es weiterteilen, darüber reden oder indem sie direkt an die Progerie-Forschung der Uniklinik Münster spenden. Da ich alle meine anfallenden Kosten selber finanziere, lehne ich jegliche Art von persönlicher Unterstützung ab. Das Geld soll ausschließlich der Forschung zugute kommen. Ich möchte, dass auch andere Freizeitsportler ähnliche sportliche Leistungen nachahmen, sogar besser, um so die Pharmakonzerne zu sensibilisieren.

Wer die Progerie-Forschung Münster mit einer Spende unterstützen möchte, kann folgende Bankverbindung nutzen: Universitätsklinikum Münster, IBAN: DE07400501500000487843, BIC: WELADED1MST, Verwendung: "ZUW80189 Tassotour Progerie"

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